Naslouchejte pozorněji svým pacientům, radí lékaři

03.01.2024 21:23

Nedávná studie provedená na univerzitě v Cambridge, o níž nedávno vyšel článek v Timesech, upozorňuje, že ke snížení počtu chybných diagnóz a zlepšení léčby, zejména u nemocí, jako je lupus, FM, ME/CFS a dlouhý COVID, které se často neprojevují v typických diagnostických testech, je nezbytné, aby lékaři svým pacientům pozorněji naslouchali.

400 lékařů a 676 lidí s lupusem z různých zemí bylo dotazováno na jejich zkušenosti s diagnostickým procesem specifického podtypu lupusu postihujícího mozek a míchu (neuropsychiatrický systémový lupus erytematodes (NSLE)). Stejně jako fibromyalgie a ME/CFS má lupus „neviditelné příznaky", jako jsou bolesti hlavy, halucinace a deprese, přičemž neexistuje žádný specifický biologický test, což znamená, že diagnóza je často založena na příznacích uváděných pacientem.

Jenže téměř poloviny pacientů se jich „zřídka nebo nikdy“ nezeptali na jejich vlastní hodnocení nemoci - například, zda se jejich lupus zhoršuje, či nikoli. Mnoho pacientů podrobně popsalo situace, kdy měli pocit, že s jejich popisem příznaků je zacházeno s nedostatkem respektu, což vede k nedůvěře a přetrvávající psychické újmě.

„Když přijdu k lékaři a s mým tělem se zachází, jako bych o něm nesměl rozhodovat a jako by to, co cítím, nemělo žádnou váhu, pak je to velmi nebezpečné prostředí… Vzdáváte se možnosti rozhodovat o svém vlastním těle, a když jim sdělíte své příznaky, řeknou vám, že to není možné, nebo že vás to tam nebo tam nemůže bolet… Celá věc je tak zdlouhavá, ponižující a dehumanizující… Kdybych i nadále považoval znalosti lékařů za důležitější než moje, byl bych už mrtvý.“ (pacient z Irska)

Lidé žijící s chronickým onemocněním často velmi usilovně pracují na tom, aby pochopili, co se v jejich těle děje a přesto lékaři považují sebehodnocení pacientů za nejméně důležité při diagnostice. Za nejdůležitější faktor diagnostického procesu (před klinickými testy i zkušenostmi pacientů) považují vlastní klinické hodnocení.

Tyto výsledky jsou znepokojivé vzhledem k tomu, že sami lékaři otevřeně přiznávají omezené kolektivní i individuální znalosti patogeneze různých onemocnění a připouštějí, že si nemohou být jisti „neviditelnými“ příznaky, jako je například intenzita bolestí hlavy.

Pohlaví, věk a/nebo etnický původ někdy hrají roli v získání nesprávné diagnózy, zejména v souvislosti s vnímáním nadměrného přisuzování fyziologických příznaků u žen psychologickým nebo somatoformním příčinám. Zvláště lékaři-muži se častěji domnívají, že pacienti své příznaky přehánějí.

"Zejména ženám se běžně říká, že jejich příznaky jsou psychosomatické… jakmile projeví emoce, až příliš často jsou pak považovány za příčinu čehokoliv. Tato předpojatost způsobuje lékařskou nedbalost.“ (praktický lékař z Anglie)

Chybná diagnostika souvisí se ženským pohlavím: „Řekl mi, že vídá spoustu žen, jako jsem já, kterým nic není.“ (pacientka z Anglie)

Dle lékařů pacienti své příznaky podceňují nebo přeceňují, a to mnohem častěji, než si myslí. 

Častým názorem je, že: „Pacienti se neumí dobře hodnotit z hlediska příznaků“ (neuroimunolog z Anglie), částečně v důsledku často dlouhé a spletité cesty od „prvotních“ příčin k prezentovaným příznakům.

"Pacienti často nechápou hlavní příčinu, takže například únava může zhoršit brnění, a proto může být hlavní příčinou smyslových problémů nedostatek spánku, takže interpretace může být obtížná a může být na hony vzdálená tomu, co představuje skutečný příznak.“ (neurolog z Anglie)

Pokud pacientův popis zdravotních potíží se nedá doložit odpovídajícími laboratorní nebo viditelnými důkazy, jsou jeho slova považována dle klinických lékařů za nepřesnou informaci.

„Pro některé pacienty to není lež, ale já vidím pacienta objektivně a jeho příznaky, které vidím, neodpovídají tomu, jak je on popisuje… z výsledků krevních testů nebo objektivního nálezu to nevyplývá.“ (revmatolog z Japonska)

"Když se pacienta zeptám, jak je na tom s pamětí, a on řekne, že dobře, a přitom má na hlavě dva páry brýlí nebo vidím jiný ukazatel, že jejich paměť není v pořádku." (psychiatr Anglie)

Souběžná deprese může vést k vnímání vyšší zátěže symptomy.

Pacienti si jsou vědomi, že některé jejich příznaky, zejména úzkost a deprese, jsou zčásti důsledkem problémů spojených se zvládáním chronického onemocnění.

Část klinických lékařů vyslovila hypotézu, že někteří pacienti mohou symptomy přičítat jinému onemocnění, aby jim nebylo diagnostikováno duševní onemocnění, které může být příčinou jejich potíží nebo dalším nesouvisejícím zdravotním stavem, jen proto, aby nemuseli čelit stigmatu souvisejícím s duševním onemocněním.

Špatné zkušenosti s lékaři, zejména, když z kraje nemoci jsou příznaky nesprávně přisuzovány psychickým příčinám snižují do budoucna u některých pacientů důvěru ve vlastní schopnost a schopnost lékařů interpretovat jejich příznaky.

U pacientů s chronickými onemocněními se častěji vyskytují funkční komorbidity, které vyžadují odlišnou léčbu. Někdy jsou však příznaky chybně přisuzovány buď jen primárnímu onemocnění, nebo určitým zdravotním stavům, což vede k nesprávné a/nebo nadměrné léčbě a k trvalému poškození.

"Je nezbytné umět diskutovat o možnosti, ba dokonce o pravděpodobnosti, že ne všechny symptomy lze vysvětlit strukturálním poškozením/nemocí, protože pokud to neuděláme, odsuzujeme lidi k neadekvátní léčbě a někdy i k léčbě nadměrné z biologického hlediska.“ (neurolog z Anglie)

Ačkoli někteří lékaři zdůrazňují význam souběžných diagnóz založených na příznacích, jakou je běžně fibromyalgie, jsou vnímány tak, že jsou lidem často diagnostikovány kvůli absenci diagnostických nebo viditelných markerů jejich primárního onemocnění.

Pacienti mají vysokou úroveň znalostí o svých stavech. Např. při změně symptomů při užívání léků se snaží najít příčinu. Uvádějí, že jejich původní sebehodnocení se často nakonec potvrdí. Ti, kteří byli diagnostikováni teprve nedávno potřebují čas a podporu, aby si vytvořili atribuční vhled, který vykazují zkušenější pacienti.

"Na kliniku často přicházejí pacienti, kteří již podstoupili několik vyšetření, velmi podrobně prozkoumali svůj zdravotní stav a usilovně se snaží pochopit, co se s jejich tělem děje. I když si myslím, že ve své analýze něco popletli, je na místě, abych zpochybňoval své vlastní předpoklady a mylné představy stejně jako oni… znamená to, že musím uznat, že jsou často sami odborníky na diagnostiku.“ (psychiatr z Walesu)

Ačkoli došlo k velkému pokroku v oceňování názorů pacientů, část lékařské literatury je stále vysloveně zaujatá proti přesnosti sebehodnocení pacientů a legitimita zkušenostních znalostí je často zpochybňována. Např. u starších osob dochází k podceňování závažnosti příznaků.

Lékaři i pacienti, kteří si vzájemně důvěřují, mají pocit, že týmová práce a kontinuita napomáhají diagnostickému procesu.

„Se svým revmatologem mám dobrý vztah, projevil spoustu empatie… zná a pamatuje si každý příznak, který jsem mu, kdy řekl… řekne „ano, před 5 lety jste měl tohle“ a snaží se na to přijít.“ (pacient Indie)

• Dr. Melanie Sloanová, hlavní autorka z katedry veřejného zdraví a primární péče na univerzitě v Cambridge, uvedla: „V této studii se objevily následující závěry: „Je nesmírně důležité, abychom naslouchali a oceňovali postřehy pacientů a jejich vlastní interpretace jejich příznaků, zejména těch s dlouhodobými onemocněními - koneckonců jsou to právě oni, kdo ví, jaké to je žít se svým onemocněním.“

• Dr. Tom Pollak, hlavní autor studie z Institutu psychiatrie, psychologie a neurovědy na Kingʼs College v Londýně, uvedl: „Nemocní si uvědomují, že jejich stavy jsou pro ně důležité: Žádný člověk nebude vždy schopen přesně určit příčinu příznaků a pacienti i lékaři se mohou mýlit.“ „Kombinace a zhodnocení obou pohledů, zejména pokud diagnostické testy nejsou dostatečně pokročilé, aby tyto nemoci vždy odhalily, může snížit počet chybných diagnóz a zlepšit vztahy mezi lékaři a pacienty, což následně povede k větší důvěře a otevřenosti při popisu příznaků.“

• Sue Farringtonová, spolupředsedkyně Aliance pro vzácná autoimunitní revmatická onemocnění, uvedla: „Je načase přejít od paternalistického a často nebezpečného „lékař ví všechno nejlépe“ k rovnoprávnějšímu vztahu, v němž pacienti s prožitými zkušenostmi a lékaři s těmi naučenými více spolupracují.“

https://academic.oup.com/.../rheumatology/kead685/7473364...
https://www.thetimes.co.uk/.../dc1887dd-fed6-48b1-a8c3...

Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.