Návštěva s fibromyalgií

02.01.2020 12:48

I když se na rodinu či přátele těšíte ne každá návštěva má pozitivní dopad. Mějte na paměti, že váš zdravotní stav je důležitější než společenská návštěva či kulturní událost. Některá pozvání můžeme odmítnout, ale jsou situace, kdy je nanejvýš vhodné, abychom se alespoň na chvíli zúčastnili (svatba, promoce, pohřeb apod. našich nejbližších).

Aby návštěva či společenská událost proběhla co nejlépe je třeba se na ní dobře připravit:
  • Návštěva má být předem ohlášená - musíme mít čas na přípravu, upravení, vzít si předem léky aj.
  • Je důležité být v ten den odpočatí, vyspalí a mít bolest pod kontrolou.
  • Dopředu stanovit dobu návštěvy. Pokud víte, že po 20 min. už ztrácíte pozornost, nemůžete pro bolest sedět, upozorněte na to předem.
  • Pokud potřebujete speciální stravu, bezbariérové prostředí apod. předem se ujistěte, že to na místě bude.
  • Nezvěte negativní lidi, ty co vám ubližují. Můžete zkusit situaci vyřešit tím, že podmínkou bude vynechání nepříjemných témat.
  • Zvolte místo, kde se vám sedí či leží pohodlně, teplota je příjemná, není průvan, dosáhnete na vše co potřebujete (to vše ovlivňuje jak dlouho se zdržíte).
  • V místnosti by mělo být mimo hovoru ticho či jen klidná hudba, vypnutá TV. Sednout si tak, ať vidíte na ty s kterými si povídáte. Jestliže je někdo hlučný nebo má silný parfém sedněte si co nejdál (zabráníte tak senzorickému přetížení).
  • Při hovoru se můžete dozvědět něco nového co vás zajímá, hned si to poznamenejte nebo nahrajte na záznamník, ať to kvůli ponámahovému stavu nezapomente.
  • Jakmile budete unavení či se vám zhorší zdravotní potíže nebojte se návštěvu ukončit s omluvou bez výčitek. Lidé netuší jaké útrapy budete mít po zbytek dne či v následujících dnech (jakou bolestí a únavou za toto akci zaplatíte).

V případě, že jste dosud akce organizovali raději to přenechte někomu jinému může se totiž stát, že při přípravě se tak unavíte či vystresujete, že už si ji dostatečně neužijete. Nebo nedostojíte očekávání svých a ostatních a způsobí vám to zbytečné zklamání. Někdy stačí si práci ulehčit tím, že požádáte o pomoc, vše objednáte nebo zajdete do restaurace. https://fibromyalgik.webnode.cz/.../kdyz-k-vam-prijde.../

Právnička Toni Bernhard po té co kvůli nemoci musela odejít do důchodu se věnuje psaní knih a článků na téma chronická nemoc. Ve svém článku o odpočinku píše - Proč odoláváme odpočinku, když máme možnost být s lidmi:

1. Nechceme si nechat ujít příležitost osobního kontaktu

Žiji poměrně izolovaným životem, když za mnou někdo přijde snažím se vydržet hodinu, dvě. I když cítím jak moje tělo vysílá signály a začne se můj zdravotní stav zhoršovat, ale ignoruji je a tím překročím hranici s jakou se moje tělo dokáže vypořádat.

Chronicky nemocní pacienti Toni řekli, že je těžké mít disciplínu k odchodu, když se dobře bavíte. Pomáhá, pokud máte někoho, který vám může připomenout, že je čas jít si lehnout. Druhý člověk vidí na vás změny ve tváři, postoji těla, které mu říkají, že jste vyčerpal své zásoby energie. Má štěstí, že to obvykle dělá její manžel i když přiznává, že někdy ignoruje jeho výzvy.

Pro příklad líčí co se stalo, když ignorovala signály svého těla a manželovu výzvu k odpočinku. Dva přátelé k nim přišli v pátek na večeři, zúčastnila se déle než bylo v jejich silách a důsledkem toho dva dny na to nemohla jít na pro ní důležitou svatbu. Místo toho musela zůstat doma ležet. Přitom stačilo odejít z večeře dříve a mohla být na svatbě, alespoň krátkou dobu. Doufá, že v budoucnu se už rozhodne lépe.

2. Bojíme se, že ostatní nás budou soudit negativně, pokud vstaneme a opustíme pokoj

Před několika lety mi po návštěvě u nás o několik dní později někdo vyčetl, že jsem při jejich návštěvě odešla. Považovali to z mé strany za hrubost a nespolečenské chování (moje nemoc je neviditelná pro všechny, kromě těch pár, kteří jsou se mnou často). Vím, že mohu přerušit probíhající hovor a říci: "Promiňte, ale musím si jít lehnout," ale nenávidím přerušení, zvláště s něčím, co změní téma na moji nemoc. Trvalo to roky, ale nakonec jsem dosáhla bodu, kdy mi většinou nevadí, pokud mne někdo odsoudí za to, že jsem odešla, když jsem si potřebovala odpočinout. Myslet na své zdraví by mělo být pro nás všechny nejvyšší prioritou.

Proč odmítáme odpočinek, když jsme o samotě:

Při odpočinku se více soustředíme na příznaky nemoci

Příliš často jsem chycena v bludném kruhu. Když ležím v klidu, cítím všechny své potíže intenzivněji (ať už to je bolest, bušení srdce nebo bolesti hlavy). Tak neodpočívám v míře co mé tělo potřebuje a tím se mé potíže zhoršují. V důsledku toho si nechci jít lehnout, abych to nevnímala. Jak jsem řekla, bludný cyklus.

Odpočinek je v rozporu s předsudky společnosti - měli bychom dělat co nejvíce

Byla jsem vychována, že každý den musíme pracovat tvrdě, udělat nejvíc co to jde - odpočinek nebo zdřímnutí je známkou slabosti.

Pečovat o vztahy s lidmi je důležité, ale není třeba chtít za každou cenu udržovat i vazby, které dávaly smysl spíš v minulosti. Nemusíte se nutit do trávení času s někým, s kým si nemáte co říct. Nebo s lidmi, kteří místo podpory vyžadují veškerý váš čas a pozornost.

Co nejvíce z každého dne odpočívejte nebo pospávejte. Nemusíte denně lámat rekordy ve výkonnosti. Stanovení priorit, rozkládání sil a dostatek odpočinku patří k základům zvládání fibromyalgického syndromu.

 

https://www.cfsselfhelp.org/library/10-pacing
https://www.healthrising.org/…/surviving-holidays-chronic-…/

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM