Po jednoduchém nechirurgickém zákroku můžu myslet, chodit, vrátila se mi energie a nemám bolesti

03.02.2024 03:42

Melisse Wright trvalo roky hledání, než konečně našla lékaře, který by provedl testy, které nakonec vedly k její diagnóze – únik mozkomíšního moku. Poté už to bylo všechno tak snadné... Stačil jeden jednoduchý, nechirurgický zákrok, aby se jí vrátila schopnost myslet, chodit, získat zpět energii a žít bez bolesti. I když ještě není úplně v pořádku, zdá se, že je na cestě k plnému uzdravení. Níže vysvětluje, jak se to všechno stalo…

Mozkomíšní mok (CSF) obklopuje mozek a míchu a zajišťuje jejich ochranu, výživu a odvod odpadních látek. Systém mozkomíšního moku je nastaven tak, že pokud je tlak v lebce příliš vysoký, může se otevřít netěsnost, která funguje jako přetlakový ventil. Když mozek nemá dostatek tekutiny, tělo to kompenzuje tím, že jí vytvoří více - potenciálně tak vzniká systém, který se cyklicky pohybuje mezi vysokým a nízkým tlakem. Intrakraniální hypertenze a hypotenze mají řadu možných příznaků. Kromě toho může být únikem poškozena pojivová tkáň, což vytváří vlastní problémy, včetně změn průtoku krve v mozku.

Zatímco únik mozkomíšního moku v dolní části páteře v bederní oblasti je spojen s nitrolební hypotenzí (nízkým tlakem mozkomíšního moku), únik mozkomíšního moku na spodině lebky může být spojen s nitrolební hypertenzí (vysokým tlakem mozkomíšního moku). Některé studie zjistily vysoký výskyt intrakraniální hypertenze jak u chronického únavového syndromu (ME/CFS), tak u fibromyalgie (FM).

Postupem času může mozek poklesnout kvůli nedostatku tekutiny, která ho udržuje na správném místě, což ovlivňuje nervy a vytváří tlak na místa, kde by neměl být. Když mozek najednou nemá oporu, není kontrolována jeho teplota ani není schopen správně vysílat signály, může dojít k multisystémovému chaosu - ovlivnění autonomního systému (srdeční frekvence, dýchání atd.) a následně i dalších systémů.

Příběh Melissy Wright

Už jako dítě jsem měla neustále napilno. Nedokázala jsem nečinně sedět, neustále jsem přemýšlela, něco dělala nebo vyráběla a na konci dlouhého dne padla do postele. Snažila jsem se to dokončit i přes bolest nebo únavu.

Když mi bylo 20 let, po několika měsících občasných příznaků podobných chřipce, které byly následovány bolestmi kostí a svalů, mi byla diagnostikována revmatická horečka. Epizody vysilujících bolestí krku a zad, únavy a mozkové mlhy pokračovaly i v dalších letech a všechny se zhoršovaly při jakékoli jiné než mírné aktivitě.

Přesto jsem byla aktivní. Přemáhala jsem se. Netušila jsem, že tyto příznaky jsou způsobeny pouze tlakem. Důvěřovala jsem radám lékařů, že se mám hýbat, pracovat tvrději, vydržet to. V roce 2019, těsně před dovršením 43 let, jsem po nakládání skládacích židlí na jednu akci seskočila z korby svého auta. Páteří mi projelo podivné trhnutí, ale nebylo to nic vážného.

Druhý den odpoledne jsem si už nemohla vzpomenout, čím se živím. Když jsem se na to zeptala, informace a dokonce i schopnost sdělit vlastní zmatení ohledně toho se vytratily, když jsem stála a zírala na novou známou. Byl to jen výpadek v řádu minut, ale ještě ten večer se začaly znovu objevovat mé fyzické příznaky.

Když to píšu, souvislost s poraněním páteře ze skoku se zdá být zřejmá. Ale to, co následovalo, byl mučivý sled lékařů a specialistů, testů a chybných diagnóz, předepisování léků, které nikdy neměly šanci zabrat. Nemoc přenášená klíšťaty. Narkolepsie. Syndrom posturální ortostatické tachykardie. Seznam by mohl pokračovat. Poslední lékař, kterého jsem navštívila, než jsem našla svou léčbu, chmurně prohlásil: "Tohle vypadá na ME/CFS, už se k nám nevracejte". Na otázku, kdo by mi mohl pomoci, mi bylo odpovězeno, že nikdo. Byla jsem na to sama.

V té době jsem měla jen malé povědomí o kraniálním tlaku (úniky IIH a CFS), poruchách pojivové tkáně (EDS) a celém světě radiologie, ale blog jsem už nějakou dobu sledovala. Až s brutální přesností jsem pochopila, co jeho výrok znamená.

Ukázalo se, že na to nejsem sama, protože díky zdrojům na webu Health Rising a mnoha pacientům, kteří sdílejí své příběhy online a volají po tom, aby je někdo vyslechl, jsem nakonec zjistila příčinu své nemoci. A nyní, po třech a půl letech, kdy jsem sotva fungovala a rok byla upoutána na lůžko, jsem odhodlaná se o ni podělit v co nejširším měřítku v naději, že pomůžu ostatním.

Můj seznam příznaků vám může připadat velmi povědomý:

⦁ Kognitivní problémy (hledání slov, paměť, pozornost, náročné myšlení).
⦁ Nesnášenlivost cvičení/poúnavová malátnost (i po malé námaze, jako je čištění zubů, sezení bez opory, žvýkání jídla).
⦁ Ortostatická intolerance/zhoršení příznaků ve vzpřímené poloze.
⦁ Silná slabost/těžkost a únava končetin, zhoršující se i při drobné aktivitě.
⦁ Téměř stálá tupá bolest ve střední části zad nad oblastí žeber.
⦁ Bolesti hlavy při čtení nebo při jakékoli fyzické aktivitě, horší při ležení na levém boku, v uchu při ležení na pravém boku jsem slyšela, jak mi tluče srdce.
⦁ Nesnášenlivost světla a hluku, zhoršující se po námaze.
⦁ Silná bolest kostí v obličeji po nadměrné fyzické aktivitě.
⦁ Citlivost na pachy, zejména kouř nebo chemikálie.
⦁ Rozmazané vidění, horší noční vidění, oči jsou podrážděné a vypadají matně, změny vidění.
⦁ Občasná bledost obličeje.
⦁ Nevolnost ráno a při stání, zácpa/střevní potíže.
⦁ Ranní nechutenství, citlivost na potraviny, dávivý reflex.
⦁ Zvonění v uších se zhoršujícími se úseky během každého dne.
⦁ Drobné otoky břicha, hromadění krve v břiše a končetinách.
⦁ Nutnost odpočívat několikrát denně s maskou na oči a sluchátky blokujícími zvuk. Nesnášenlivost televize, hudby, zvuku - vizuálních podnětů nebo být v blízkosti lidí, co si povídají.
⦁ Absolutní nesnášenlivost jízdy autem nebo pohybu.
⦁ Nemohla jsem chodit nanejvýš těžce nebo se moc pohybovat, nemohla jsem vykonávat fyzickou aktivitu ani vleže.
⦁ Narušený spánek (zpočátku nadměrná spavost, později nemožnost spát).
⦁ Těžká nesnášenlivost tepla (prudký nárůst tepové frekvence i při pokusu o koupel, poté kolaps).
⦁ Bodavé bolesti v nohou, chodidlech a pažích podobné štípání a podivné elektrické otřesy v těle, které způsobují trhavé pohyby.
⦁ Potíže s psaním rukou/jemnou motorikou.
⦁ Náhodné skvrny a olupování kůže na dlaních a chodidlech, náhodné drobné otoky.
⦁ Křeče podobné škytavce při vzpřímení (vzácnější, stejně jako kašel).
⦁ Když mi není dobře, nemám dostatek energie na komunikaci, někdy mluvím nezřetelně.
⦁ Mravenčení v obličeji, zejména vleže.
⦁ Bolest krku na levé straně od roku 2005, zhoršující se v roce 2019, a bolest ramene a svalové křeče na levé straně od roku 2005, obojí (nesprávně) přisuzované předchozími lékaři autonehodě nebo problémům s ploténkami.
⦁ Necitlivost po vnější straně levé paže a malíčků, brnění v ruce a lokti, bolest a slabost na levé straně datující se dlouho před začátkem nemoci v roce 2019.
⦁ Problémy se sluchem (potíže zpracovat to, co bylo řečeno).
⦁ Zlepšení příznaků po dlouhodobém nehýbání se.
⦁ Občasné slzení/výtok z nosu při určité poloze a občasné dráždění v krku.
⦁ Pálivá bolest na temeni hlavy při kýchnutí; citlivá, pohmožděná pokožka hlavy.
⦁ Pokleslá víčka, místy povislá a napjatá kůže.
⦁ Problémy s teplotou (zimnice, nízké horečky).
⦁ Změny nálady (u mě byla spíše obsedantní a zaměřená na výzkum nemoci, ale u mnohých se objevuje úzkost, deprese, vztek, strach z neznáma atd.)

Mnohé z těchto příznaků byly při hledání diagnózy zavádějící kvůli zastaralým informacím o tom, jak se projevuje kraniální tlak. Z počátku onemocnění jsem měla pouze několik příznaků. Jednotliví pacienti mohou mít různé příznaky, např. záchvaty, křeče, problémy s chůzí, což vede k možným chybným diagnózám epilepsie, demence a mnoha neurologických nebo nervových poruch.

Stanovení diagnózy

Poruchy tlaku mozkomíšního moku mohou být zhoršeny problémy s průtokem, jako jsou stenózy, kostní ostruhy, cysty nebo mnoho mechanických příčin, a zhoršeny poruchami pojivové tkáně (např. EDS, o které jsem netušila, že se vyskytuje v mé rodině) nebo léky (jako je doxycyklin, který jsem dostala na nemoc přenášenou klíšťaty, kterou jsem nikdy neměla). Většina případů spinálních úniků je způsobena špatným epidurálním zákrokem (který se zhorší, pokud není včas léčen), příčin však může být celá řada.

Značná část potíží se zajištěním léčby je způsobena tím, že lékařská komunita je informována zastaralými materiály, z nichž vyplývá, že okamžitá bolest hlavy s epidurálním zánětem je hlavní nebo jedinou příčinou a diagnostikovatelným příznakem a že se časem sama zahojí. Někteří pacienti bolesti hlavy jako příznak ani nemají. (Podotýkám, že je moudré ověřit si, zda poskytovatelé používají pro lumbální punkci nejbezpečnější typ a rozměr jehly).

Ve skupinách pacientů s únikem mozkomíšního moku najdete mnoho pacientů, jejichž profil příznaků přesně odpovídá příznakům ME/CFS. Lékaři neznalí skutečného rozsahu příznaků úniku jsou v rozpacích a riskují zbytečné nebo škodlivé léky a operace. Pokles mozku je v některých případech chybně diagnostikován jako Chiariho syndrom. Výsledky mnoha magnetických rezonancí jsou v pořádku (jako u mě), stejně tak otevírací tlaky při lumbálních punkcích se mohou jevit jako normální (jako u mě) a neurologové a neurochirurgové nemusí brát podezření na únik vážně, protože jsou považovány za vzácné (nejsou - pouze se o nich nedostatečně informuje). Je tedy nezbytné vyhledat odborníka, který má s úniky zkušenosti a je vybaven nejaktuálnějšími informacemi.

Vodítka:

Tlak může být příčinou vašeho onemocnění, nikoliv jen jeho příznakem.

⦁ Cítíte se hůře - buď okamžitě, nebo během několika dní - po namáhavé činnosti, jako je zvedání, stresové události, po kýchnutí/kašlání nebo po ohýbání či kroucení? Možná máte únik nebo vysoký tlak.
⦁ Měli jste neobvyklou (dobrou nebo špatnou) reakci na doxycyklin, prednison nebo jakýkoli lék, který ovlivňuje lebeční tlak? Ovlivňuje závažnost vašich příznaků kofein, slané/zpracované potraviny nebo B1?
⦁ Cítíte se hůře večer nebo se vám s postupujícím dnem mění vidění či bolesti hlavy nebo krku? Cítíte se hůře v různých nadmořských výškách nebo při výkyvech barometrického tlaku?
⦁ Zjistili jste, že se vaše nálada po těchto aktivitách mění spolu s příznaky? Vyvolávají vaše kognitivní nebo neurologické příznaky ohýbání, zvedání, kroucení, skákání, napínání nebo Valsalvův manévr? Je některá část vašich bolestí polohová?
⦁ Máte neobvyklé jizvy, natahující se kůži nebo máte v rodině hypermobilitu kloubů? Můžete mít poruchu pojivové tkáně, která zvyšuje pravděpodobnost úniků a problémů s tlakem.
⦁ Pociťujete někdy úzkost nebo neklid, když ležíte? Může se jednat o vysoký tlak, který vás nutí vstát (aby se snížil tlak v lebce). Uleví se vám někdy, když ležíte na rovině? Může se jednat o nízký tlak, který vrací potřebnou tekutinu do mozku.
⦁ Nedovolte, aby vás nesprávný názor, že úniky mozkomíšního moku jsou vzácné, odradil od hledání léčby. Pokud odpovídáte profilu a váš lékař tuto možnost odmítá, najděte si jiného.

Moje léčba

K uzdravení mi pomohla intervenční radioložka. Její tým prošel vývoj mé nemoci, nařídil magnetickou rezonanci mozku a CT hlavy, které byly v pořádku (tady by se jiní lékaři zastavili), a pak pokračoval CT myelogramem, který dokáže diagnostikovat abnormality v míše.

CT myelogram odhalil několik velkých úniků v bederní oblasti a já jsem při rychlém nechirurgickém zákroku dostala 5 náplastí s fibrinovým lepidlem a s autologní krví. Rok jsem byla těžce nemocná a upoutaná na lůžko s extrémními kognitivními problémy.

Už během zákroku na operačním stole se mi vrátila schopnost počítat. Jakmile skončilo omezení po zákroku (během několika hodin), začala jsem sama chodit. Bolest zmizela, vrátila se mi energie a poprvé od nevím, kdy jsem pocítila naději.

Dnes, o několik měsíců později, jsem vyvenčila své psy, sama si uvařila, vyprala prádlo a napsala tento příspěvek. Připadá mi to neuvěřitelné, a přitom by nemělo - kdybych si zlomila nohu, lékařská péče by byla k dispozici okamžitě. Ještě budu muset překonat to, co mi způsobil čas strávený upoutáním na lůžku, kognitivní problémy, když si můj mozek znovu najde své místo, a trauma z toho, že jsem byla tak dlouho nemocná, ale nejsem na to sama.

Domníváte-li se, že vaše onemocnění má ortostatickou složku, a pokud se vám uleví, když zůstanete v klidu a ležet na rovině (nebo zjistíte, že nejste schopni zůstat nehybní a na rovině), prozkoumejte níže uvedené odkazy. Netušila jsem, že neklid v mládí je příznakem IH, ani že mě učiní více náchylnou k únikům.

Tolik našich společných příznaků lze vysvětlit únikem mozkomíšního moku: příznaky po námaze způsobené v důsledku provádění aktivit ve vzpřímené poloze těla (jako je chůze nebo stání), příznaky zhoršující se po návratu do klidové polohy po fyzické aktivitě, problémy se čtením nebo pohybem očí v důsledku tlaku na lebku a postižení nervů a mnoho dalšího. Ať už je příčina jakákoli, vězte, že nejste sami. Ti z nás, kteří si tím prošli o tom mluvíme a radíme, abyste to nevzdávali.

K zjištění, zda je u vás přítomna ortostatická složka a zda u vás dochází k úniku mozkomíšního moku, vám pomůže 48hodinový test ležení na rovině od Dr. Iana Carrolla. Ale mějte na paměti, že dlouholeté úniky již nemusí mít očekávanou ortostatickou odezvu - mně samotné trvalo asi 2 týdny ležení na rovině, než se příznaky zlepšily, a to jen mírně.
48 hour flat test Dr. Ian Carroll https://drive.google.com/.../1uE8MXke3zmQXLudirQVdzC6ElFC...

Cítíte se lépe, když si lehnete a zůstanete ležet? To je dobrý začátek.

Pokroky v testování a diagnostice úniku CFS jdou rychle kupředu. Zatímco tradičně doporučované zobrazovací metody, jako je magnetická rezonance ve vzpřímené poloze, mohou být užitečné pro kraniocervikální nestabilitu (CCI) nebo jiné stavy, při diagnostice tlakových stavů tomu být nemusí. Míšní úniky často nevykazují žádné známky na MRI mozku s kontrastem. Nejenže se požadované zobrazovací metody liší, ale je velmi důležité, aby snímky četl zkušený specialista na úniky s prokazatelnými výsledky. Naštěstí je několik lékařů uvedených v níže uvedeném adresáři ochotno zkontrolovat snímky nebo konzultovat s vaším místním poskytovatelem zdravotní péče. https://spinalcsfleak.org/what-is-seeps/
https://www.healthrising.org/.../spinal-fluid-leak.../

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

Zpět