Posílám objetí každému, kdo ví, o čem tady píšu
Fibromyalgie... když jsem před 4 lety slyšela z doktorových úst to slovo poprvé, napadlo mě jen: aha, no to si v životě nezapamatuju... jak velký kus cesty jsem od toho dne musela ujít... a přesto jsem se nehla vlastně ani o krok... jako bych byla přivázaná neviditelnou gumou na bungee jumping, a kdykoliv se pokusím udělat krok vpřed, stáhne mě to nekompromisně zpátky na startovní čáru...
Mám už za sebou myslím několik fází přístupu k tomuto strašáku...
- výsměch... protože to přece nemůže být pravda, že bych něco takového měla právě já... nějaký hloupý omyl... já??? blbost… to se teda sekli… za pár dní se zas postavím na nohy, a život půjde podle plánu zase hezky vpřed...
- hledání pomoci… začneš se objednávat ke všem doktorům, co ti kdo poradí… neurologie, ortopedie, psychiatrie… když máš kliku a chytneš doktora, který se ti rovnou nevysměje, čeká tě hromada testů a vyšetření, o kterých jsi doteď ani neslyšel… všechny ale vedou k jednomu – že nevysvětlují, co ti vlastně je… sem tam nějaká ta zvýšená hodnota čehosi ti dá trošku naději, že se tím dotyčný doktor bude zaobírat… ale ouha… nebude… potvrdí původní diagnózu, protože pod tu se spláchne cokoliv, co jen trošku vybočuje z normálu, a pošle tě dál, pryč, nebo ti pro uspokojení obou stran dá další nový termín za tři měsíce, nebo spíš za půl roku… přijďte se zas ukázat, uvidíme… a do té doby? No nic, buďte v klidu…
- boj... to člověk skupuje cokoliv jen zaslechne, že by mohlo pomoci... novou zdravotní matrací nabušenou všemi plusy to začíná, vitamíny, léky... až po jakékoliv cvičení, které má tvoje tělo trochu zvláčnit a dodat mu elán... jdeš do toho po hlavě, i přes varování ostatních "zkušenějších" fibromyalgiků, že to nemá smysl... pětiminutové cvičení tě unaví natolik, že musíš na několik dní ulehnout, a i na záchod se plížíš z posledních sil… doma se ti kupí různé tobolky, krabičky, pytlíčky, lektvary, spíš obložená kameny, které by ti – podle chytrých knížek - měly ulehčit od bolestí, od únavy, od deprese, která se pomalu, ale neodbytně zabydluje v tvém životě… nakonec už ani nevíš, co kdy brát, co jak s čím kombinovat, protože mozek si to odmítá zapamatovat, a aspoň trochu spolupracovat… leze to do peněz, které ve velkém obětuješ s vidinou, že až nad nemocí vyhraješ, vyděláš všechny hravě zpátky... bohužel se tak nikdy nestane...
- vyjednávání... dobře, tak teda jo, jsem nemocná... ale zas bych třeba nemusela být tak moc, jak říkají ostatní co tuhle nemoc mají… co ty na to osude?... prostě budu víc odpočívat, to je toho... ne, nebudeš odpočívat... klasický odpočinek se totiž ukončuje fází zvanou svěžest... a tu ty už nikdy nezažiješ... už nikdy se neprobudíš, neprotáhneš se slastně při vstávání z postele, a neuvítáš s úsměvem nový den… už nikdy nevstaneš odpočinutá, s velkými plány, a s elánem se nevrhneš do života... po čase dokonce naopak začneš mít pocit, že ti postel samým ležením pomalu přirůstá k tělu... začneš si uvědomovat, že už i tvůj byt volá o pomoc… poličky plné uvadlých kytiček, všechny takové ty malé vystavené volovinky, které máš jako trofeje z různých etap svého života… všechno je zavalené prachem, zaházené věcmi, které jsi ve stavu vyčerpání potřebovala rychle někde odložit… to všechno ti bere energii, protože je potřeba se o to starat… a ty?... jako vítězství začínáš brát i to, že si zvládneš po koupeli natáhnout ponožky bez cizí pomoci…
- smíření… smíření???... co? to jde?... jde to se smířit s touhle nemocí?...den ze dne ti neviditelný nepřítel přišil krosnu plnou cihel na záda, a ty se s tím prostě sakra do řiti už smiř… nejde to? no asi se teda málo snažíš, ne?... jak jako že nemůžeš chodit do práce? jak jako že ti to nejde??? no tak jdi na pracák, když se ti nechce makat… jak jako že chceš, ale nejde to?? proč by to jako nešlo???... každýmu to jde, když chce!!!... no každý je někdy unavený… tak začni víc cvičit… začni chodit mezi lidi… začni víc přemýšlet… přestaň nad sebou tak moc přemýšlet… si kup nějaký vitamíny… nebo na to prostě furt jenom nemysli, že tě něco bolí, ne?... to stačí chtít překonat a je to!... dyť ty se vůbec nesnažíš, akorát si furt na něco stěžuješ!!!... takže… ne, nejde mi se s tím smířit… nejde mi to přijmout… a nevěřím tomu, že to někdy dokážu… že to vůbec někdy někdo dokázal…
- touha uniknout… zjistila jsi, že doktoři, ani ty léky nepomohou… léčba neexistuje… stále častěji tě začínají navštěvovat myšlenky a touhy na jakýkoliv únik z týhle situace… pomalu, nenápadně, ale stále silněji začínáš vnímat a připouštět si význam slova smrt... smrt jakožto jediné možné vysvobození z těchhle útrap… smrt jako vysvobození z nemoci... z těch věčných bolestí… z mučících myšlenek… z věčného vysvětlování… ze strachu z budoucnosti… únik… vysvobození… tohle známe opravdu všichni s tímhle cejchem ve zdravotní kartě…
Narovinu... lhala bych, kdybych řekla,, že už mne to také nenapadlo. A tak, jako jiní, co to ve slabé chvilce přiznali, i já mám svůj "plán úniku"... mám ho na dosah, připravený kdykoliv k použití... zjistila jsem, že to vědomí, že tohle bytí můžu kdykoliv ukončit je ale vlastně osvobozující. Natolik osvobozující, že mi to dává sílu zkusit další den, a pak zase další, a možná i ten po něm… už se jí nebojím… nebojím se smrti... jsou okamžiky, kdy mi to přijde daleko logičtější cesta, než tohle dlouhé umírání těla i duše za živa... kdesi jsem četla, že smrt neexistuje, že je to jen konec jedné kapitoly… ta myšlenka se mi líbí... zatím nevím, kdy skončí ta moje... protože… stále ještě doufám…
Před rokem mě opustil přítel, a jako jeden z důvodů uvedl právě mojí nemoc. Samotný rozchod s člověkem, kterého opravdu hluboce miluješ je něco ničivého, strašného... ale udat tenhle důvod?... to přece není opravdu fér… bolelo to.... ne, stále to bolí... strašně moc.. byla to podpásovka vyčíst mi něco, co nemůžu změnit, a za co ani sama nemůžu... a s čím i sama dost brutálně bojuju...
Ačkoliv mne samota ubíjí... toužím po obejmutí… toužím hladit milovanou tvář... poslouchat jeho dech… být důvodem k úsměvu... těch pár krutých slov mi vzalo jakoukoliv odvahu chtít si najít partnera. Co bych mu připravila za život? Je na mém životu ještě vůbec něco, co bych mu vlastně mohla nabídnout?
Naučila jsem se proto soustředit se jen a pouze na současný okamžik… nekompromisně... to jsem dřív neuměla... stále jsem něco plánovala... o něčem snila... měla své cíle… je toho tolik, co mi tahle nemoc vzala… práci... přátele... volnost... jo, volnost... bez varování mi sebrala moje křídla... křídla, o kterých jsem ve svém dřívějším životě vůbec nevěděla. Co bych za ně dneska dala. Za tu volnost kdykoliv – kamkoliv – cokoliv… moct jít, jet, dělat, podniknout... třeba se obléct a vyjít si na špacír, zajet na návštěvu… tak, jako dřív. Jak moc se ta doba liší od toho, co zažívám dnes…
Dnes, už když procitáš, máš pocit, jako by tvoje tělo zavalila hromada písku… pomalinku a ztěžka se začínáš hýbat… je to takové první denní vítězství… myšlenky letí do rozvrhu dne… vzpomínáš, co všechno musíš ten den zvládnout... doktor? sakra, to se musím osprchovat… v koupelně už mám všechno uzpůsobené na dosah… nikdy jsem si dřív neuvědomovala, jak těch pár pohybů a „osvěžující“ sprcha dokáže unavit před chvílí probuzené tělo… zbytek energie, co jsem v noci nashromáždila, mizí už během zápasu s ručníkem, takže už si nezvládnu udělat snídani… s touhle myšlenkou se napiju aspoň vody z kohoutku, a vyrážím z koupelny… super, v kuchyni leží banán, čapnu ho cestou k posteli... uf, potřebuju pauzu... musím si lehnout, unavená jako kotě po boji... načerpat zas trošku sil, abych se zvládla obléknout. Všechno sezónní oblečení mám povětšinou na hromádkách různě po pokoji, protože urovnávání do skříně je vyčerpávající, a hledání ve skříních taktéž. Jde vlastně o čas. Čím míň ho věnuji jakékoliv činnosti, tím déle budu moct fungovat… přirovnání se snadněji udělá, když si představíš, že každé ráno vyfasuješ jen 5% energie na celý den… představ si 5% kapacity baterky u telefonu… kapacita, která může kdykoliv dojít… bez varování… bez možnosti nabití…
Další zajímavou kapitolou je oblékání… doteď jsem milovala džíny… teď? Čím je oblečení lehčí, větší, bez tkaniček, a „zbytečného“ zapínání… tím líp… kdykoliv si kupuji (nakupuji už jen po internetu, ve zděném obchodě jsem nebyla už cca 2 roky) něco, co mi sedí, okamžitě si toho přiobjednám několik kusů. Málokdy se najde oblečení, které mě totiž "nebolí". Takže lidem okolo se musí zdát, že chodím pořád v jednom... módní ikona mezi Polednicemi nikdy nebyl můj dřívější sen… dnes chodím zachumlaná od hlavy až k patě, s brýlemi na očích, oblečená jak na po starším bráchovi… o nic moc nejde… „ven“ už stejně chodím jen se svými psími kamarádkami…
Další lahůdka je mozek… paměť… například ztrácím schopnost rozeznávat obličeje… občas se to snažím trochu zlehčit sama sobě, a říkám si, že je to vlastně příležitost potkávat stále nové lidi… jenže ti noví si mne upamatují… a ono když po páté vidíte stejného člověka, a zas nevíte kdo to je, už si připadáte jako pitomec…občas mi však některý z obličejů přeci jen přijde více známý.
Jako třeba nedávno v autobuse. Procházela kolem mě paní. Ha, raduji se, konečně známá tvář. Začínám se usmívat, a plnou silou lovím v paměti kam ji zařadit. To bude určitě někdo z práce. Možná z linky, kde jsem dřív dělala. Jasně. Jméno? No to vůbec. Culím se na ní jak měsíček na hnoji, dělám místo vedle sebe. Paní mě však minula, koukla po mě jak po vrahovi. Aha, tak jsme spolu asi moc nevycházely. Divný. Trápím si hlavu přes dvě další zastávky, kde paní vystupuje. Tam ji zdraví nějaké děti. No jasně, v mozku mi cinkl červený vykřičník... učitelka mého syna ze základky. Jedna z těch, co nás dusily takovou měrou, až mi z toho kluk zkolaboval a musel být hospitalizován. Hádky, obhajování, vysvětlování... bože, jak ta se nás natrápila... Jak tohle může mozek během pár let naprosto zapomenout?
Koníčky... přiznávám, nikdy jsme nebyla příliš sportovně založená. Ačkoliv jsme dětství strávila s partou na vesnici, kde před námi neutekl jediný strom, stoh, opuštěná zahrada, či stavení. Ani tak bych se neoznačila jako sportovně založený člověk. Ale i přes to mi přijde moje minulost famózně akční. Ne, jinak… já jsem bývávala „akční“ člověk. Kina, muzea, výlety, spousta zájmů... Milovala jsem knihy. Historii. Nejen míst, se kterými jsme byla spjatá, ale celkově. Věděla jsem z malíčku životopis Caesara i Kleopatry, Karla IV. i jeho manželek a potomků. Všechno je pryč... občas vytáhnu některý ze svých pokladů, začtu se a dušička se hned zatetelí: juuu, no to jsou věci, to jsem vůbec nevěděla... věděla... hltala jsem to, každou tuhle knížku jsem měla jak Bibli... četla jsem je pořád dokola... Dnes číst je zátěž. Pro mozek. Musím číst nahlas, protože jinak mozek odmítá vnímat, co čtu. A i přes čtení nahlas po pár stránkách zjišťuju, že pro únavu už nevnímám obsah. Čteš větu několikrát, a naprosto nemůžeš pochopit její smysl. A navíc ta jména. Občas pomáhá si dělat poznámky. Pak k poznámce přidáš další poznámku. A při třetí poznámce k poznámce už vůbec nevíš o co jde, a už v tom máš takový zmatek, že tě přejde chuť číst na hodně dlouho...
Rodokmen… věnovala jsem se mu posledních cca 20 let… od doby, kdy mi zemřel táta, a já jsem se cítila opuštěná… a tak jsem začala pátrat, jaká moje rodina vlastně byla, odkud pocházím…. je to tak vzrušující… moci vidět podpis vlastní prababičky u zápisu jejího sňatku… najít svoje pra pra pra, jejich povolání, místa, kde žili… cítit se hrdá, když nacházíš jejich jména u různých okamžiků, které doslova změnili svět… a říkat si, že to dělali právě pro tebe, abys ty se měla líp, než oni… neznáš jejich tváře, ale tolik lidí prošlo tímhle světem jen pro to, abys tu dnes mohla být ty… dnes už si můžu tyto objevy jen pročítat a kochat se jimi… cesty do archívů a matrik jsem musela vzdát… a bez nich se většinou dál nedostanu…
Ruční práce... jsou mým základem, mým životním strojem, i zdrojem… bez těch bych nemohla vůbec existovat... první z nich bylo šití… u šicího stroje jsem prakticky vyrostla, uměla jsem si ušít halenky, šaty, vlastně všechno. Moji dva kluci chodili v mých výtvorech celé dětství... milovala jsem to kouzlo umění předat fantazii do kusu látky, ty kombinace, barvy, hrátky se střihy... dnes jsem ráda, když zvládnu obšít utěrky...
Vyšívání... tohle umění jsem zřejmě zdědila po své moravské babičce... jaká je to nádhera, když z bílého plátna vznikne mistrovské dílo jako třeba ubrus plný růží, polštářek se smějícím se sluníčkem... mám bavlnek plný jeden koš... a odmítám se vzdát naděje, že jednou... jednou se k němu vrátím... že budu moct vzít jehlu mezi prsty, a nesevře mi je zároveň křeč…
Pletení jsem se také věnovala celý život. S mamkou jsme kdysi pletly na zakázku pro celé okolí. Nebyl vzor, který bych nezvládla... teď jehlice leží na skříni... neunesu tíhu pleteniny... pro ruce je to jako bych si přivázala na každé zápěstí tvárnici…
Z ručních prací mi tak dnes zůstalo už jen háčkování. Za posledního půl roku jsem uháčkovala plný pytel postaviček, obdarovala všechny lidi v okolí, a doslova už nevím kam s tím… jediná činnost, kterou mohu vykonávat v leže, když tělo odmítá spolupracovat. A fantazie se konečně může vyřádit. Je to moje soukromá terapie. Myšlenky se během chvilky odkutálí do sfér, kde přestává existovat bolest, unavené tělo, strach, zítřek, rozbité auto, blížící se konec nájemní smlouvy... i věčně prázdný bankovní účet... z mých probděných nocí vznikají postavičky a figurky... nepotřebuju žádné návody, stačí mi vidět někde něco hezkého, a už to jede... ňuchňám se s každým z mých výtvorů... těším se na to, jak někomu zpříjemní den tenhle malý zázrak... jak po tom ale zabolí věta jedné z obdarovávaných: ty jooo, to bych taky chtěla mít tolik volného času, abych si mohla takhle háčkovat… tu chvíli vadne úsměv na rtech, a hned mne napadá: opravdu?... ani nevíš, jak já bych ráda brala zas ten tvůj život, na který jsem kdysi také hubovala... abych zas někdy vstala odpočinutá... vyrazila bych si na houby, umyla okna, doma by bylo zas naklizeno, tak jako dřív… jak ráda bych si konečně vymalovala předsíň, která o to škemrá už několik let, přesadila kytky, šla posedět s kamarádkama... upekla buchty, které má můj syn tak rád... vyměním si to s tebou... když to tak moc chceš... z fleku... jen stačí vymyslet jak...
Cestování... miluju Prahu, Karlův most, stará zákoutí, nekonečné toulání náplavkou a rozmanitými uličkami. Hladím nejen očima staré domy, a ptám se jich potají na jejich osudy, vnímám detaily... jejich krásu... miluju tu anonymitu mezi záplavou dalších lidí... tedy... milovala jsem... v metru se díky hluku nedokážu zorientovat, a lidi kolem mi nahánějí strach... do hlavy se vkrádají otázky... co když mi zrovna teď dojde síla? ...co když do mě někdo strčí? co když zakopnu, a zas nedokážu vstát, jako minule? co když jsem si do kabelky přece jen zapomněla dát všechny ty prášky na bolest, i když jsem to před odjezdem snad 10x kontrolovala ...co když... co když... strach... přichází pomalu a bez ohlášení, umí však pevně obejmout a sevřít tak nekompromisně, až nejde dýchat... vytahuju mobil a zapínám mapy... sakra kde to jsem? jak se jmenuje to jak tam jdu? prsty zmateně zkouší naťukat, či najít nějaký záchytný bod... panika stoupá, nejde to... začínám se třást... stoupám si k zábradlí, pevně se ho chytím a čekám... dělám, že mě okolí strašně moc zajímá... je to tak ponižující přiznat tenhle okamžik totální bezmoci okolnímu světu... přijdu si tak hloupá... chce se mi brečet... čekám, až panika trochu opadne, a s třesoucími se koleny se smířená a pokorná otáčím a mířím zpátky k autobusové zastávce... zkusila jsem to... příště to už určitě půjde... naprosto vyčerpaná se vracím domů... několik příštích dní, někdy i týdnů potřebuje moje tělo prostor k tomu, aby tenhle zážitek zpracovalo... stres dokáže člověka porazit na lopatky... doslova... tyhle fáze jsou zničující nejen tělesně… máš hlad, ale nedokážeš si nic připravit... máš žízeň, flaška s vodou leží na stolečku vedle tvé postele, a nemáš sílu zvednout ruku a podat si ji... díváš se na ní... a toužíš se rozplynout... nebýt... vytratit se… po pár takovýchto „krizí“ začínáš chápat, proč první krok po oznámení této diagnózy automaticky píšou antidepresiva…
Stále častěji mne napadá myšlenka: v tomhle životě se ti toho holka dost nepovedlo, uteklo ti to všechno takřka mezi prsty... tolik věcí jsi už už měla na dosah… zablýsklo se na lepší časy, a najednou přišla nemoc... den ze dne… no, snad to v tom dalším bude lepší. Ale kdo ví?
Jediné, co mě tu spolehlivě drží, jsou moji dva synové, a moje dvě psindy. Funguju jako základna na téhle bláznivý planetě pro tyhle 4 dokonalý bytosti. To je můj úkol. Teď a tady. Miluju film: Seznamte se, Joe Black, znáš ho? Je tam tolik silných vět... hodně z něj čerpám... třeba se jednou zablýskne...
A tak si stále dělám naději... na úsměv... na vlídné slovo... na paprsky slunce, co mi dává sílu... na tajemně černé nebe s úplňkem... na nový květ mých milovaných ibišků... na vůni čerstvě vypraného prádla... na setkání s přáteli. Hodně jich ubylo, zbylo jich pár, doslova. A jsem za ně neskutečně a z hlouby duše vděčná. Jsem jim vděčná za to, že mě nesoudí, neposkytují rady. Můžu jim zavolat, pobrečet si do telefonu, vykňourat se, pofoukat si bolístky... a to je strašně moc... už ví, že nepotřebuju, aby jakkoliv reagovali... už ví, že na mě přicházejí chvíle, kdy ta bolest je tak veliká, že jí prostě jeden člověk neunese, a potřebuje o ní i jen někomu říct. Žádné falešné utěšování, žádné dodávání planých nadějí... prostě jen jsou na druhé straně linky... radují se z každého kroku vpřed, protože vědí, že to stojí hooodně sil, radují se z každého úspěchu, radují se se mnou z maličkostí...
Ta volba odejít je na každém z nás. Nemyslím si, že je to srabáctví. Ale nepospíchej s tím. Posílám objetí každému, kdo ví, o čem tady píšu...
Možná by to chtělo být víc v kontaktu s lidmi, kteří na tom jsou stejně. A jelikož vím, že osobní setkání by každý nezvládl, a přineslo by mu to pomyšlení vlastní nemohoucnosti jen další bolest na duši, mohlo by jít i o setkání virtuální... místo setkání v kavárně si zavolat třeba hromadně přes Whats App... nečíst příběhy, ale vidět opravdové tváře... moct reagovat... moct společně nadávat na jedno téma, a upustit tím páru...
Připomnělo mi to jeden projekt, kterého součástí byl můj syn. Vyprávěl mi o tom. Pronajali si Trojský zámek na pár hodin, a každý se mohl stát tím, čím kdy chtěl být a neměl na to odvahu. Ukazoval mi fotky... jedna korpulentní dáma si tam hověla ve fontáně, s rybí ploutví, a krásnými perlami ve vlasech... protože si vždycky přála bát mořskou pannou... další osůbka tam chodila úplně nahá, kochala se tou nádhernou svobodou těla i duše.... další účastník měl masku koně a běhal po celé zahradě... bylo jich tam kolem třiceti... syn říkal, že to bylo hrozně osvobozující. Nikdo nikoho nesoudil, žádné rady, úsměšky a hodnocení...
A tohle by bylo vlastně něco stejného. Ta představa na setkání s lidmi, se kterými můžeme hudrovat na stejné téma... a pustit ze sebe všechnu tu bolest… to zní celkem fajn… já bych do toho „šla“ ;-) Irena
Chcete zveřejnit svůj příběh, osobní zkušenost, povídku o životě s fibromyalgií napište na: fibromyalgik@gmail.com