Příběh Niny je příběhem mnoha žen s fibromyalgií
Život s chronickou bolestí: "Fibromyalgie mi připadala, jako by mi někdo rozřezával kosti"
´Bolelo to, jako bych seděla v hnízdě ohnivých mravenců, kteří mi lezli po celém těle a kousali... Většinu nocí jsem probrečela až do usnutí.´
U Niny Bryan-Hewitson vzplanula fibromyalgie, která způsobuje bolesti celého těla, když se stala matkou. V rozhovoru vypráví, jak jí byla nakonec stanovena diagnóza potom, co ji "odbyli" s tím, že bolest je způsobena těhotenstvím a porodem.
"Vždycky jsem si myslela, že chronická bolest je něco, co postihuje lidi až ve vyšším věku. O fibromyalgii jsem nikdy neslyšela, ale můj otec trpěl osteoartrózou, takže jsem věděla, že bolest má na některé lidi negativní dopad.
Domnívala jsem se, že pokud chronická bolest postihuje mladší lidi, je to důsledek něčeho, jako je autonehoda, po které mají vážná zranění. Nikdy jsem si nemyslela, že by to mohlo být něco, co by se náhle stalo mně, obzvláště v mladém věku.
Trpěla jsem psychickými problémy, měla jsem hraniční poruchu osobnosti, deprese a úzkosti a brala jsem silná antidepresiva. Nasadili mi nový lék, který jsem užívala asi 12 měsíců a skvěle fungoval.
Všechno v mém životě bylo skvělé. Pracovala jsem v bance a v roce 2013 jsem se provdala za svého manžela. Téměř okamžitě jsem otěhotněla s dcerou Bryannou.
Těhotenský poradce mi okamžitě vysadil léky, aniž by je postupně snížil. Mé tělo prodělalo traumatický šok, až jsem byla málem nedobrovolně hospitalizována na psychiatrii. Měla jsem halucinace a křeče. Bylo to strašné.
Dnes už vím, že léky, které jsem užívala, měly abstinenční příznaky podobné lidem, kteří vysazují heroin. Psychiatr mi lék znovu nasadil i když jsem byla těhotná.
Moje dcera se narodila naprosto zdravá a vážila přes čtyři kila. Ale brzy po jejím narození jsem si všimla, že mám velké bolesti a jsem neustále vyčerpaná.
Křečovitě jsem se svíjela bolestmi a nemohla jsem dojít ani do kuchyně, aniž bych se cestou zastavila. Pak se bolesti hodně zhoršil a já měla silné bolesti v kolenou a některé dny mě bolela záda, ramena nebo ruce či nohy.
Bolest byla, jako bych si sedla do hnízda ohnivých mravenců, kteří mi lezli po celém těle a kousali mě.
Sedět ani stát mi nepřinášelo žádnou úlevu a připadalo mi, jako by mě někdo neustále bodal sekáčkem na led. Byla jsem v naprosté agónii a vyčerpaná bolestí.
Chodila jsem sem a tam po doktorech a říkala jim, že mě to pořád bolí, ale oni si zpočátku mysleli, že je to jen bolest po porodu a vyčerpání z toho, že jsem novopečená maminka.
Bolesti zesílily, když se mi narodil syn Lucian, protože jsem tehdy měla roční dítě a novorozence. Byly chvíle, kdy jsem měla takové bolesti, že jsem měla pocit, jako by mi někdo sekal kosti v kyčlích, zádech a kolenou.
Většinu nocí jsem probrečela do spánku. V šesti měsících jsem dala syna do jeslí, protože jsem nezvládala bolest a vyčerpání z péče o dvě malé děti, a to ve mně vyvolávalo pocity viny.
Manžel je vodil do jeslí a já se vracela do postele a plakala a začínala jsem z toho všeho mít velké deprese.
Brala jsem tolik léků proti bolesti, že jsem se jimi pravděpodobně předávkovávala a snadno jsem vyčerpala balení ibuprofenu denně. Ale i přesto to na bolest nepůsobilo.
Domácí práce začaly jít z kopce, protože jsem je prostě nemohla dělat. Bolest mě vyčerpávala do té míry, že jsem si některé dny brala děti s sebou do postele a celý den jsme tam zůstávali a dívali se na televizi, protože jsem neměla energii na nic jiného.
Fibromyalgie mi byla nakonec diagnostikována, když byly dceři čtyři roky - teprve před třemi lety. Sebrala jsem sílu a řekla si: "Už se nenechám odbýt," protože jsem věděla, že mít neustále takové bolesti není normální.
Věděla jsem, že to není bolest po těhotenství a porodu nebo že to nesouvisí s tím, že jsem novopečená maminka. Věděla jsem, že tato chronická bolest musí být způsobena něčím jiným.
Lékaři mi tvrdili, že je to způsobeno nedostatkem vitaminu D, pak mi řekli, že mám chronický únavový syndrom. Ale to bolest nevysvětlovalo. Nakonec mě poslali k revmatologovi a ten mi diagnostikoval fibromyalgii.
Rukou mě dloubl do hrudníku po obou stranách klíční kosti a já málem spadla na zem, jak byla bolest nesnesitelná. Řekl mi, že je to jedna ze spouštěcích míst u fibromyalgie.
Diagnóza mě zdrtila a připadala mi jako rozsudek smrti. Když jsem si o tom něco přečetla, bylo to popsáno jako chronická bolest, která se s přibývajícím věkem bude jen zhoršovat.
Bála jsem se, že toho se svými dětmi tolik zmeškám. Na fibromyalgii neexistuje žádný lék a jediné, co mohou lékaři dělat, je snažit se bolest zvládat.
Trik, jak fibromyalgii zvládnout, spočívá v tom, že pokud musíte dělat něco fyzicky náročného, musíte si vyhradit čas na odpočinek, aby se vaše tělo zotavilo, a dbát na to, abyste to nepřeháněli.
Ale já jsem máma dvou malých dětí, kterým je teď sedm a šest let, a prostor pro odpočinek si prostě udělat nemůžu. Dokonce i taková věc, jako je vložení prádla do pračky, mě dokáže na několik hodin vyřadit z provozu.
Začalo to u mě, když mi bylo 31 let, teď je mi 38 a bylo pro mě velmi těžké přiznat si, že potřebuji pomoc. Už jsem si nedokázala ani umýt vlasy, protože by mě to odrovnalo na dva dny. Skončila jsem tak, že jsem se nemyla, neoblékala a neuklízela, jen abych měla dost energie na péči o děti.
Ale nakonec jsem si uvědomila, že potřebuji pomoc. Mám štěstí, protože se mi podařilo získat grant na pečovatelky, které mi pomohly. Pomáhají mi ráno vstát z postele a bez nich mi trvá i hodinu, než se z postele dostanu. Pomáhají mi s oblékáním a mytím vlasů a odpoledne pak s domácími pracemi.
Nyní mám k dispozici invalidní skútr, což pro mě bylo zpočátku velmi těžké přijmout a vyrovnat se s tím. Ale umožnilo mi to stále vozit a vyzvedávat děti ze školy a jezdit na výlety do zoo. Svůj skútr teď miluji a zdobím ho na Vánoce a Halloween.
Nyní užívám morfium a ibuprofen, což mi velmi pomáhá proti bolesti. Každé dva týdny si také platím floatační terapii, která při chronické bolesti přináší zlepšení.
Život s chronickou bolestí je neuvěřitelně těžký a není na něm nic vidět, a protože kolísá - lidé si neuvědomují, jak je to zlé. Úroveň bolesti, kterou denně mám, by pravděpodobně poslala většinu lidí do nemocnice.
Přestože mám chronickou bolest, jsem odhodlaná dělat se svými dětmi co nejvíce a žít s nimi plnohodnotný život. Pokud to znamená přijmout pomoc, jsem ochotná to udělat."
https://inews.co.uk/news/
Na fotografii je Nina se svoji rodinou: https://www.facebook.com/KC-
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.