S fibromyalgií nemohu plánovat dopředu... ani být spontánní
Většina lidí, kteří mě znají, ví, že spontánnost mi moc nejde. Ne proto, že bych nebyla úplně v pohodě a zajímavá, ale proto, že dělat cokoli nebo vůbec někam jít vyžaduje spoustu času a organizace.
Například, kdybyste mi ráno poslali textovou zprávu a zeptali se mě, jestli se s vámi nechci sejít na oběd (není možné, abych stihla vstát a vyrazit na snídani), musela bych zvážit, jak dlouho mi bude trvat, než se po ranní medikaci zvednu a rozhýbu, pak zohlednit čas na sprchu a pak na odpočinek (to je pravda, po sprše a oblékání budu potřebovat odpočinek, stejně jako si budu muset udělat mnoho dalších přestávek během dne). A také budu muset zjistit, jestli se na to cítím, a zjistit, jestli je to dost blízko na to, abych se v případě potřeby dostala zkrátka domů.
Další věci, které musím promyslet, jsou: vzít si s sebou léky a láhev s vodou, jestli je to dostatečně blízko, abych cestu zvládla, jestli na místo, kde se sejdeme jezdí veřejná doprava, jestli budu potřebovat hůl nebo chodítko a jestli potřebuji, aby šel někdo se mnou. Pak bych potřebovala vědět, jak dlouho budu venku, jestli jsou tam místa k sezení, jestli tam není moc schodů, jestli je tam přístup k výtahům a eskalátorům, jestli tam není moc hluku nebo moc blikajících či jasných světel, jestli jsou podlahy rovné nebo nerovné a jestli mám něco, co musím po návratu udělat (protože budu zcela jistě příli bolavá a unavená na to, abych vařila nebo myla nádobí nebo v podstatě dělala cokoliv jiného než ležela). Také, ač to zní špatně, se musím rozhodnout, jestli to chci udělat natolik, abych se dobrovolně a vědomě vystavila absurdně vysoké úrovně bolesti a únavy které budu muset snášet v průběhu dalších následujících dnů.
Docela slušný seznam, co říkáte? Je toho tolik, že než se rozhodnu, zda přijmout neplánované pozvání, které jsi mi tak laskavě nabídl, už budeš po obědě a budeš doma vařit večeři. Prosím, nemysli si, že ti nejsem hluboce vděčná, že ti na mně záleží a chceš se mnou trávit čas - tak to vůbec není. Nejraději bych vyskočila a vyběhla ven, jakmile mi zavoláte nebo pošlete zprávu - jenže moje tělo mi to nedovolí. Takže z toho, co jste si právě přečetli, se můžete domnívat, že je pro mě lepší dopředu plánovat setkání, výlety, návštěvy atd. Omyl!
Fibromyalgie je nepříjemná potvora, která se mnou prostě nikdy není spokojená, ať dělám, co dělám. Kdyby to byl člověk, musela bych se s ním rozvést za to, že mi způsobuje život plný bolesti a obtíží a že je obecně zlá a nesmyslná! Bohužel odmítá opustit moje tělo, a proto jsem s ní uvízla jako s vetřelcem, který nikdy neodejde.
S fibromyalgií je to tak, že nikdy nevím, jak se budu cítit z minuty na minutu, takže i když si naplánujeme tolik vytouženou schůzku na oběd několik týdnů dopředu, stále existuje velká pravděpodobnost, že ji budu muset kdykoli zrušit, a to až do okamžiku než dorazím. Za to se omlouvám - vím, že mě opravdu chceš vidět, protože jsem zatraceně fajn a vůbec, ale ať chci nebo ne fibromyalgie vždycky velí. A je panovačná!
Abych se pokusila dodržet plánovanou schůzku, musím ještě zvážit obrovský seznam možných potíží a rozhodnout se, zda jsem schopná to všechno zvládnout. Přísahám, že se nevymlouvám ani se ti nesnažím vyhýbat, a omlouvám se, že jsem kvůli svým chronickým bolestem a únavě tak náročná na udržení ve tvém životě. Nechci taková být. Ze všeho nejvíc si vážím toho, že se přes to všechno stále snažíš být se mnou, protože za ta léta to se mnou mnoho lidí vzdalo, a to bolí. Prosím, věz, že pokud se s tebou vůbec vídám, nebo se o to dokonce snažím, znamená to, že jsi pro mě důležitý. Nebo že mi dlužíš peníze. Dělám si legraci - žádné nemám, protože mi fibromyalgie už nedovolí pracovat!
Tak tady to máte. Nemůžu být spontánní a nemůžu ani plánovat dopředu! Alespoň díky tomu vypadám nedosažitelně a tajemně, ne?
Ne? Tak jo, jdu si lehnout. Posílám lásku.
Elaine Rush
Mám fibromyalgii a kvůli jejím následkům už řadu let nemohu pracovat. Jsem také manželka a maminka, takže doufám, že mě lidé vnímají víc než jen jako moji chronickou nemoc.
themighty.com/topic/fibromyalgia/fibromyalgia-cant-plan-ahead-be-spontaneous/
Děkujeme za sdílení. Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.