"Už to nejsem já" - muži žijící s fibromyalgií
Fibromyalgie nediskriminuje! Mají ji jak muži a ženy, tak chlapci a dívky. Diskriminují ti co tvrdí, že se jedná o onemocnění žen ve středním věku. Ti co se mužům smějí, že mají ženské onemocnění... A to není jediná dezinformace se kterou se pacienti a jejich blízcí stále musejí potýkat. Nejedná se jen o vyvolání pocitu zbytečnosti, beznaděje, bezmoci. Šíření nepravd založených na spekulativních hypotézách má pro pacienty fatální důsledky. S každým, kdo má fibromyalgii by mělo být jednáno s respektem.
https://creakyjoints.org/symptoms/fibromyalgia-in-men/
https://www.cambridge.org/.../F8AC978336EDA0E9AAFCEBBC8CA...
Fibromyalgie byla Marku Zammitovi diagnostikována v roce 2005 ve věku 36 let, po pěti letech chození ke specialistům na revmatologii, psychologii a gastroenterologii.
"Sladká úleva, kterou jsem pocítil, když se mi konečně podařilo zjistit, co mi je, trvala jen krátce. Nejenže jsem zjistil, že fibromyalgie není zrovna nejjednodušší nemoc, ale také jsem poznal, že z lékařského hlediska se pro zlepšení kvality mého života dá udělat jen málo," řekl Mark serveru Newsbook (maltský zpravodajský portál).
Zpočátku se Mark snažil vyrovnat se svým stavem a jeho omezeními.
"Můj život se drasticky změnil," přiznává, "byl jsem hráčem stolního tenisu v národní lize a mezinárodním rozhodčím s angažmá jednou až dvakrát ročně na zahraničních turnajích. S tím vším jsem musel přestat. Čas, kdy jsem byl vzhůru jsem musel věnovat tomu nejnutnějšímu; a sport mezi ně nepatřil. Být učitelem ve třídě bylo nad moje síly."
Naučit se říkat "ne"
Dalším přizpůsobením, které musel Mark udělat, bylo naučit se říkat "ne". "Ne" pomoci druhým, zejména pokud to vyžadovalo fyzickou námahu; "ne" návštěvám grilování, večírků a svateb, "ne" pomoci své ženě, rodině a přátelům při jejich aktivitách.
Mark říká, že podpora od rodiny a přátel pro něj znamená celý svět, zejména podpora jeho manželky. Rodiče, rodina, kolegové a přátelé se mě snaží podporovat ve všem, co dělám. Podpora může mít mnoho podob, říká. Může to být jen úsměv a vědoucí přikývnutí, které vás naplní nadšením a nadějí.
"Rodiče, rodina, kolegové a přátelé se mě snaží podporovat ve všem, co dělám. Podpora může mít mnoho podob. Může to být jen úsměv a vědoucí přikývnutí, které vás naplní nadšením a nadějí. Mám štěstí, protože moji kolegové v práci, rodina i přátelé vědí, že mám fibromyalgii, a všichni chápou, že existuje určitá hranice toho, co mohu dělat. V tomto ohledu jsem se setkal jen s pochopením," říká Mark.
Přiznává, že pro ostatní lidi to může být těžko pochopitelné. Mark říká, že nemůže chodit s nápisem na tričku "Mám fibromyalgii". Proto má tendenci se raději přemáhat, než aby musel vysvětlovat, proč něco nemůže dělat. Lidé neočekávají, že někdo na vozíku bude chodit po schodech, ale očekávají, že zdravě vypadající člověk jim pomůže se stěhováním krabic nebo s nimi půjde na nějakou akci.
"Když mi byla v roce 2005 diagnostikována, všechny rady, které jsem si vyhledal na internetu, byly zaměřeny na ženy a jejich potřeby. Na klinice pro fibromyalgiky, kterou jsem navštěvoval v Mater Dei, se také nenacházeli muži trpící touto nemocí a přesto při představování si mě přednášející spletl s partnerem jiné ženy, která tam byla bez manžela," vysvětluje Mark, "postupem času se mi sice podařilo najít společnou řeč se zbytkem skupiny, ale stále jsem měl pocit, že moje realita je trochu jiná jen proto, že jsem chlap."
Mark radí všem mužům s diagnózou fibromyalgie, aby se vyhnuli pošklebování a nenechali si to líbit, protože to bolest jen zhoršuje.
"Člověk musí zaujmout postoj 'je mi jedno, co si o mně ostatní myslí' vůči tomu, kdo není ochoten pochopit, čím musí projít, jen aby ráno vstal z postele. Také je snadné upadnout do spirály negativních myšlenek a postojů. Dívejte se na to, čeho můžete dosáhnout nyní, a zapomeňte na to, co jste mohli dokázat dříve. Fibromyalgii jste dříve neměli," uvádí.
Fibromyalgie není jen bolest a únava
Díky práci členů výboru ME, CFS & Fibromyalgia Alliance je povědomí o fibromyalgii na Maltě mnohem větší než před 10 lety.
"V dnešní době, když řeknete, že máte onemocnění, které způsobuje rozsáhlou bolest a únavu, mnozí se hned zeptají: "Je to fibromyalgie?"," říká Mark, " Stačí to? Ani náhodou. Fibromyalgie není jen bolest a únava. Podporu nám projevují různá státní ministerstva, subjekty i poslanci parlamentu a míč se konečně začal pohybovat správným směrem. Doufejme, že toto povědomí povede k uznání tohoto onemocnění jako postižení, kterým je, což otevře dveře do jiného světa podpory a léčby."
Další muž, který trpí fibromyalgií, si přál zůstat v anonymitě. Toto je jeho příběh:
"Fibromyalgií trpím již 16 let, ale protože mé příznaky byly velmi mírné, nikdo nevěděl, co mi je. Mnohokrát jsem si nechal udělat krevní testy a navštívil různé specialisty. Pokaždé mi však předepsali vitamíny a vždy to svedli na můj stav s vyhřezlou ploténkou a na mou práci.
V loňském roce jsem změnil fyzioterapeuta, jelikož se můj stav zhoršil, a po několika měsících usoudil, že bych mohl mít FM. Loni v lednu mi diagnózu stanovil jiný specialista a potvrdil to, co si myslel můj fyzioterapeut.
Po stanovení diagnózy se můj život drasticky změnil. Už to nejsem já a nepoznává mě ani moje žena. Musel jsem změnit svůj způsob života. To se týká i některých potravin, například přechodu na bezlepkovou a bezlaktózovou dietu. Když sečtu účty, jsou ve srovnání s jinými produkty dražší. Léky jsou také finanční zátěží. V současné době užívám léčebné konopí a jeho nákup mě stojí nemalé peníze. A to nemluvím o dalších výdajích za fyzioterapii, poplatky u specialistů, vitamíny, CBD olej a potraviny.
"Stále se obávám, že mě vyhodí z práce."
Také mě stále něco bolí a jsem neustále unavený. Kvůli těmto skutečnostem si nemohu užívat to, co dělám nejraději - chodit na dlouhé túry, lézt po skalách, užívat si jízdu na motorovém člunu. V současné době jsou pro mě tyto sporty a aktivity velmi omezené, protože na ně mám jen zřídkakdy energii.
Stále se obávám, že mě vyhodí z práce, a to můj stav ještě zhoršuje. Také to, že jsem stále frustrovaný, ovlivňuje mé vztahy s ostatními, protože jsem většinou stále nesvůj. Normálně jsem velmi veselý člověk a lidé v mém okolí si toho rozdílu všímají.
Nemohu si naplánovat dny a to mě opravdu trápí, zejména o víkendech, protože když se probudím s velkými bolestmi nebo jsem velmi unavený (což je v poslední době velmi časté), nemám energii jít ven a bavit se. Jízda na delší vzdálenost více než 20 min v autě a čekání ve frontě nebo v čekárnách jsou velmi bolestivé, nejsem schopen zůstat dlouho ve stejné poloze.
Nemohu ani jít do kostela a poslouchat mši jako normální člověk; musím zůstat vzadu, abych se postavil a odešel, jakmile se unavím. Nemohu pracovat přesčas, protože po osmihodinové pracovní době jsem naprosto vyčerpaný.
"Díky podpoře mé ženy jsem stále naživu."
Když se zmíním, že trpím FM, musím vysvětlovat, co to je, co cítím atd..., ale lidé to většinou nechápou, protože říkají: "Mně připadáš úplně normální!". Nikdo vás nemůže plně pochopit, pokud s vámi neusíná a neprobouzí se. Podle mého názoru se dá hodně udělat ze strany státu, protože finanční pomoc je malá nebo v mém případě žádná.
Podpora mé ženy je důvodem, proč jsem stále naživu. Není to poprvé, co jsem přemýšlel o sebevraždě, ale když vím, jaké úsilí do našeho vztahu vkládá a neustálou podporu, kterou mi dává, byl bych sobecký udělat takovou pošetilou věc. Vědomí, že mé okolí je tu pro mě a snaží se pochopit mou situaci, mi dodává odvahu jít dál.
Myslím, že muži se méně často svěří s příznaky svému lékaři než ženy. Již ve 20 letech jsem začal pociťovat bolest a únavu, a nenapadlo mě až do 36 let, že mi něco je! Vždycky jsem to dával za vinu své práci, protože dělám manuální práce a pracuji na slunci, zejména v létě. Kdyby se příznaky během jednoho roku tolik nezhoršily, asi bych ani nevyhledal pomoc.
Rada, kterou bych dal někomu, kdo dostane diagnózu FM, je, aby se snažil dívat na pozitivní stránky svého života. Není to snadný úkol, zejména pokud jste nezávislý člověk jako já.
https://newsbook.com.mt/.../i-dont-know-myself.../...
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.