V Izraeli je na fibromyalgii a ME/CFS invalidní důchod
"Je to jako umírání": Izrael je světovým lídrem v uznání utrpení z chronické bolesti
Izrael nyní zařazuje fibromyalgii a chronický únavový syndrom do kategorie zdravotního postižení; podle pacientů je to důležitý příklad pro politiky v oblasti zdravotnictví na mezinárodní úrovni.
Učinil tak jeden z nejodvážnějších kroků ze všech zemí, když uznal dva vysilující zdravotní stavy, které byly často odmítány jako výplod fantazie pacientů.
Ministr sociálních věcí Meir Cohen oznámil, že schválení uznání je již dokončeno. Pacienti, kteří byli kdysi skeptickými lékaři odsouváni na vedlejší kolej mají nyní právo žádat o státní příspěvek. Během několika týdnů jim bude uznána invalidita a to až o 40 procent plného invalidního důchodu.
Fibromyalgie se vyznačuje chronickou rozsáhlou bolestí a řadou dalších příznaků, jako např. fyzické vyčerpání, kognitivní obtíže a neobčerstvující spánek. Brání mnoha lidem v dodržování běžného pracovního režimu. Lék na fibromyalgii není znám a každodenní péče se zaměřuje na zvládání příznaků.
V závěrečném protokolu, který Národní pojišťovací ústav právě vydal, jsou práva rozšířena i na osoby trpící příbuzným onemocněním, kterým je chronický únavový syndrom (CFS).
Podle údajů ministerstva zdravotnictví a izraelské asociace fibromyalgie Asaf trpí fibromyalgií a jejím sourozencem, chronickým únavovým syndromem, přibližně 4 % Izraelců, tedy 240 000 osob.
K nárůstu případů dochází zejména v izraelských komunitách v blízkosti hranic s Gazou, kde mnoho lidí má posttraumatickou stresovou poruchu následkem raketových útoků. Fibromyalgie, ME/CFS a posttrauma jsou různá onemocnění, které spojuje centrální senzibilizace.
Beeršeba v jižním Izraeli je známým centrem výzkumu fibromyalgie. Tamní odborníci jsou přesvědčeni, že izraelský krok pomůže dosáhnout pokroku na mezinárodní úrovni.
„Jde o průkopnický krok, který vyšle signál povzbuzující ostatní západní země, aby učinily totéž,“ řekl revmatolog prof. Dan Buskila Beersheba ze Soroka University Medical Center a Ben Gurion University, přední výzkumník v této oblasti.
"Jedná se o průlom u onemocnění, které nemá jasné biologické ukazatele, a proto vyvolává odmítavý postoj části lékařské komunity."
Osoby trpící fibromyalgií často vyjadřují frustraci z toho, že vzhledem k absenci fyzických příznaků, které se projevují při krevních testech nebo skenování, neberou zdravotníci jejich stav vážně a úřady je finančně nepodporují.
V posledním desetiletí se však existence tohoto onemocnění mezi lékaři rozšířila a nyní izraelský Národní pojišťovací institut dokončil dvouletý proces jeho uznání za zdravotní postižení.
"Důvodem, proč stále nedošlo k plošnému uznání této nemoci, je skutečnost, že mnoho lékařů ve světě se domnívá, že jde o mentální postižení," uvedl institut v prohlášení.
"Národní pojišťovací ústav se proti tomuto určení ohrazuje a na konci odborného zkoumání lékařů této instituce, právní kanceláře a důchodového oddělení bylo rozhodnuto, že je důvod přidat fibromyalgii na seznam stavů, které určují dávky sociálního zabezpečení."
Roni Rothlerová, ředitelka kliniky pro práva osob se zdravotním postižením na Bar Ilanově univerzitě, řekla deníku The Times of Israel, že pacienti s fibromyalgií "dosud bojovali o to, aby ji úřady uznaly. Díky tomuto vývoji budou lidem s fibromyalgií automaticky uznány příspěvky pro osoby se zdravotním postižením, což jim umožní mnohem lépe se o sebe postarat," uvedla.
"Tento krok je důležitý také proto, že poskytuje jasné uznání, že to, co mají, je skutečné, protože lidé o tom často pochybují, jelikož se příznaky neprojevují v krevních testech a na snímcích."
Odborník na veřejné zdraví Alex Weinreb, ředitel výzkumu expertní skupiny Taubova institutu, uvedl, že uznání málo pochopených stavů je důležité pro odstranění stigmat. "Je dobré zveřejňovat nejrůznější zdravotní stavy, protože když se tak neděje, jsou stigmatizovány, což není dobré," řekl deníku The Times of Israel.
Rothlerová se domnívá, že nové uznání je důležité z hlediska genderové politiky, protože je známo, že stavy, které postihují převážně ženy, mají často nižší finanční zdroje než stavy, které více postihují muže. "To, co se právě stalo, je důležité genderové prohlášení, protože fibromyalgie postihuje mnohem více žen než mužů," řekla.
Příběh Hillela Abrahamse je typický pro mnoho Izraelců, kteří nadšeně vítají rozhodnutí Izraele o fibromyalgii a chronickém únavovém syndromu. Dlouhá léta žil se silnými bolestmi svalů, které žádný lékař nedokázal vysvětlit. Mnozí lékaři mu byli nesympatičtí. "Když nemoc neodpovídala jejich profilu nemoci, říkali mi, že je to všechno v hlavě," vzpomíná.
Nyní přežívá den s pomocí opioidů a dalších léků poté, co mu byl před dvěma lety diagnostikován chronický únavový syndrom, a protože některé příznaky odrážejí i příznaky fibromyalgie, očekává, že brzy bude mít diagnózu pro obě nemoci.
Řekl, že rozhodnutí Izraele dává dlouho potřebné "uznání" lidem, jako je on, kteří někdy pochybovali o pravosti své situace. Absence jasných fyzických příznaků totiž podle něj ostatní mate a může vzbuzovat skepsi.
"Lidé mohou hodiny vypadat normálně," řekl Abrahams, otec a dědeček z Bejt Šemeše nedaleko Jeruzaléma. "Můžete jít ven, něco udělat, vrátit se a být vyčerpaní celé hodiny. Je to takový druh vyčerpání, že se nemůžete ani pohnout z postele."
"Nedokážu jasně myslet. Mám mozkovou mlhu a zapomínám jména. Mohou se objevit silné bolesti hlavy a šíje. Někdy mám pocit, že umírám. Někdy mám pocit, že je mi stále hůř a hůř. Je obtížné pracovat, protože nemůžete jasně myslet a nemůžete dělat svou práci. Je to jako mít nejhorší možný případ chřipky, ale bez horečky."
Abrahams věří, že izraelský krok pomůže prolomit stigma, které přetrvává kolem chronického únavového syndromu, fibromyalgie a dalších nemocí, které nemají jasné fyzické projevy. "Poskytuje to uznání bolesti, která je tak silná, že nemáte ani tušení," řekl. "Lidé si myslí, že 'Aha, ten a ten nechtěl jít do práce', ale ve skutečnosti se jedná o velmi závažná onemocnění."
V textu jsou uvedené všechny zdroje ze kterých bylo čerpáno.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.