"Vypadáš dobře..."
Včera jsem byla poprvé po téměř dvou týdnech schopná vyjít z domu: kombinace chronických, bolestivých migrén, extrémní únavy a bolestí kloubů mě držela doma pod zámkem.
Včera jsem tedy vyšla z domu a první na koho jsem narazila byla moje sousedka. Vždycky se zdvořile zeptá na mé zdraví. Pak jí shrnu, jak se mi daří od doby, kdy jsem ji viděla naposledy. Ona mi pak vždycky řekne, jak dobře vypadám.
Pokaždé mi hlavou proběhne totéž: "Vypadáš dobře?" Znamená to opravdu "Nevěřím ti", znamená to "Asi přeháníš"? "Nevidím na tobě nic špatného"? Znamená to "Moje kamarádka na pilates má fibromyalgii, je dvakrát starší než ty a zvládne toho mnohem víc než ty."?
Tohle všechno proletí mým zamlženým mozkem rychlostí světla (Úspěch právě tady, protože nic jiného ne!) Pak cítím stejnou měrou vinu a frustraci. Pocit viny, protože říkám, že jsem, ale nevypadám nemocná (Já vím! Hloupost, že?), a frustrace, protože mám pocit, že bych se měla bránit a znovu vysvětlovat podivnost a nepředvídatelnost tohoto stavu další osobě, která bude soucitně přikyvovat, ale nepochopí to. Protože "Vypadáš dobře...".
Ale opravdu mohu očekávat, že moje sousedka (která je inteligentní žena) pochopí něco, čemu vlastně nerozumí ani můj lékař. Mohu očekávat, že mi někdo porozumí, když tomu sama moc nerozumím?
Mám neviditelnou nemoc. Maminka mých přátel, která byla lékařkou odmítá vůbec uznat, že mám fibromyalgii, nikoli ME/CFS (Hrubě.) Když mě při obědě na pikniku bombardovala otázkami opravdu říkala: "Vypadáš dobře?" "Nevěřím ti"? "Měla bys pracovat?" Je podobná osobě, která prováděla jedno z mých posouzení PIP (Personal Independence Payment – obdoba příspěvku na péči a mobilitu), která v podstatě nebrala na vědomí nic z toho co jsem řekla a doporučila mou žádost zamítnout? Protože "Vypadáte dobře...".
Když mi sousedka v dobrém úmyslu řekne: "Vypadáš dobře..." mám odpovědět výčtem toho, jak se ten den cítím. Mám odpovědět: "No, vlastně se cítím, jako bych už rok nespala? Když stojím na jednom místě a mluvím s tebou mám pocit, že stojím na obnažených kostech? Mám bolest na stupnici bolesti sedm, ale je to lepší než včerejší desítka? Chtěla jsem si skočit do obchodu, ale protože jsme si povídali (i když je to příjemné) budu si muset jít nejdřív zdřímnout?
Samozřejmě nic z toho neříkám, jen řeknu "děkuji" a nanejvýš dodám, že "dneska je mi dobře", nechci neustále omílat své příznaky dne, jako bych byla servírka ve velmi zvláštní kavárně. (Dobré ráno. Dnešní speciality jsou Suché oči, Migréna a Neschopnost spustit moč a také je tu nabídka Přemáhání únavy, když si objednáte doplnění horkého nápoje. Dám vám pár minut na prozkoumání jídelního lístku a pak se vrátím, abych přijala vaši objednávku......)
Moje vnitřní reakce na zdvořilý dotaz sousedů nebo na mámu mých přátel a její výslech (V jednu chvíli jsem si opravdu myslela, že mi začne svítit do očí - a ne proto, aby zkontrolovala jejich zdraví!) může být z mé strany paranoia a právě ta mě nutí k obraně. Díky tomu si myslím, že lidé nevěří něčemu, co nevidí.
Ale měla bych se tedy bránit? Neměla bych udělat to, co říkají všichni odborníci a oddělit se od tohoto stavu. Říkat si, že mám fibromyalgii, nejsem fibromyalgie. Neměla bych si prostě užívat dobrého dne a netrápit se tím, jak jsem se cítila včera nebo jak se budu cítit zítra?
Jak to mám udělat? Nemohu si užít den naplno, protože musím "držet tempo", abych nezažila výpadky, které přicházejí, kdybych si užívala příliš. Nemohu se zapojit do procházek se psem, které jsem dříve o víkendech milovala, protože bych se dostala do poloviny cesty a zhroutila se, pokud tedy bych vůbec dokázala začít procházku. Nemůžu jít ven a užívat si sluníčka, protože moje tělo ztratilo schopnost kontrolovat vlastní teplotu a mně je po pěti minutách špatně. Mám problém vyjít ven a pracovat na zahradě, protože to vyžaduje příliš těžké zvedání (ty afrikány váží tunu!).
Mám seznam věcí, které chci dělat, ale ve skutečnosti potřebuji seznam věcí, které mohu dělat s fibromyalgií.
Je třeba poznamenat, že obecně nejsem ufňukaná (alespoň si to nemyslím.........?), s věcmi si poradím a své příznaky si nechávám pro sebe (dokonce jsem přestala obtěžovat doktora, protože ať už jsou mé příznaky jakékoliv je to jen něco jiného, co bude zahrnuto do syndromu). Ale v poslední době jsem začala mít k fibromyalgii odpor. Odborníci se dohadují, zda je problém v mozku nebo zda jde o autoimunitní onemocnění zatímco já sleduji své přátele, jak se vydávají lézt po horách (blázni!) a zjišťuji, že jim závidím, že já nemohu (přitom si myslím, že "blázni" svědčí o mé nechuti k tomu!).
Kdo má odpověď? Já ne.
Jedna tiráda a to jen proto, že to někdo řekl: "Vypadáš dobře..."
Autor: Kerry Forrester
https://ukfibromyalgia.com/blog/youre-looking-well
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.