04.01.2023 08:47

 

Život s příznaky fibromyalgie - co je potřeba ke zvládnutí tohoto onemocnění

Autor: Adrienne Dellwo

Provedla jsem změny ve všech aspektech svého života, některé menší a některé větší, abych se přizpůsobila svým příznakům a minimalizovala věci, které je zhoršují.

Abych vám přiblížila, co to znamená přizpůsobit svůj život fibromyalgii, napsala jsem, jak vypadá můj typický den. Změny v mém životním stylu byly provedeny tak, aby se vypořádaly s mými specifickými příznaky a situacemi. Nejsou to úpravy vhodné pro každého, ale mohou vám poskytnout představu o typech změn, které byste mohli provést. Tady je návod, jak jsem prožila typický únorový den.

Zvládání fibromyalgie

Budík mi zazvoní v 7:45. Vypnu ho, jsem na sebe pyšná, že jsem nezmáčkla tlačítko odložení, a pak vypnu přístroj CPAP (kontinuální přetlak v dýchacích cestách), který potřebuji kvůli obstrukční spánkové apnoe. Sundám si masku CPAP a dlahu, kterou nosím v noci na zubech, abych s nimi neskřípala a nezhoršovala si tak dysfunkci čelistního kloubu (TMJ).

Levá kyčel a krk mě strašně bolí. Než vstanu z postele, provedu mentální zhodnocení zbytku svého těla. Ruce mám ztuhlé, ale pro změnu ne příliš bolavé. Ramena a kolena se zdají být v pořádku. Nohy? Oteklé a ztuhlé a stále bolavé od včerejší chůze. Těch prvních pár kroků bude bolet.

Ještě vleže si lehce protáhnu boky, krk a ruce. Pak se pomalu posadím, aby se mi nezamotala hlava, a provedu několik dalších protahovacích cviků. Jedná se o kombinaci jógy, fyzioterapie a věcí, na které jsem v průběhu let narazila a které mi pomáhají udržet se uvolněně.

Podívám se vedle postele, jestli jsem si tam nezapomněla dát pantofle. Vím, že moje nohy budou spokojenější, když budou mé první kroky tlumené, a ne přímo na podlaze, ale bohužel jsem je nedala tam, kam jsem měla. Pomalu se postavím, kyčle mi sténají a vrzají, a udělám dva bolestivé kroky ke skříni. Koberec je jako smirkový papír a z tlaku podlahy mě bolí nohy. Vezmu si pantofle a obuju si je. Je to o něco lepší.

Budím děti, aby se připravili do školy. Pak se zabalím do teplého oblečení a podřimuju na gauči, dokud není čas je tam odvézt. Naštěstí bydlíme blízko školy a je to jen patnáct minut cesty tam a zpět. Doma shodím přebytečné vrstvy a třu si ruce o sebe ve snaze zahřát je. Vždycky jsou studené, ať dělám, co dělám.

Protože trpím příšernou nespavostí a zatím jsem na ni nenašla účinnou léčbu, spala jsem jen asi čtyři hodiny. Opláchnu si dlahu na TMJ, nasadím si ji zpátky, připnu si masku CPAP a jdu zase spát. Nebo se o to alespoň snažím. Většinou se hodně převaluju.

Kolem poledne vstanu a znovu projdu procesem překontrolování a protažení. S potěšením zjišťuji, že se moje nohy cítí o něco lépe. Přesto je mi trochu zima, a tak si znovu nazouvám pantofle a svůj super měkký froté župan. Zapíná se vpředu na zip, protože nesnesu zavazování kolem pasu.

Umyji si dlahu na TMJ a masku CPAP a dám je stranou, aby uschly a byly připravené na večer. Pak si uvařím ranní čaj. Kávy jsem se vzdala, protože mi vadí na žaludek a zhoršuje mi třes. Jsem vděčná, že kofein v čaji nemá negativní vliv na příznaky fibromyalgie. (Dlouho jsem experimentovala, abych se ujistila!).

Otevřu si nádobu na léky a vysypu z ní 20 tablet, většinu doplňků stravy. Rozdělím je do čtyř skupin a zapíjím je brusinkovým džusem. (Dávám přednost džusům se silnou příchutí, které mi pomohou zakrýt jejich chuť. Jinak totiž mám na jazyku rybinu a kořínky. Fuj.) Pak používám nosní sprej s fyziologickým roztokem, pod jazyk si dávám sublingvální vitaminy skupiny B a jím gumová probiotika.

Můj žaludek je dnes trochu neklidný, takže si k snídani dávám celozrnnou housku se smetanovým sýrem.

Teď je čas jít do práce. Tohle je největší změna životního stylu, kterou jsem kvůli nemoci udělala: Dříve jsem pracovala jako produkční televizního zpravodajství a měla jsem zhruba padesáti hodinový pracovní týden ve vysoce stresovém, hlučném a chaotickém prostředí. Nyní pracuji z domova, ve své klidné kanceláři, a svůj pracovní čas si rozvrhuju podle svého života a svých příznaků. (Termín "rozvrh" používám volně. Pracuji, když jsem vzhůru a nemám velké bolesti.)

Trochu si přitopím, aby mi nebyla zima, a posadím se na svou ergonomicky upravenou židli před své ergonomické počítačové pracoviště. Otevřu notebook a začnu pracovat.

Asi po dvou a půl hodinách přijde domů manžel a já si uvědomím, že jsem seděla v jedné poloze příliš dlouho. Protáhnu si ruce a paže, pak pomalu vstanu a omluvím se spodní části zad. Navzdory mému úsilí jsem dost prochladla.

Za chvíli musím vyzvednout děti ze školy, a tak si napustím vanu a sypu do ní epsomskou sůl. Namáčím se v horké vodě tak dlouho, jak jen to jde, a vylézám z ní s pocitem příjemného tepla. Svaly se mi také trochu uvolnily.

Když se oblékám, uvědomím si, že jsem to s tím teplem přehnala. Čelo se mi nepřestává potit. Protože ale brzy vyrazím do mrazu, bude mi to teplo navíc stát za to.

Doma s dětmi je čas začít vařit večeři. Začnu krájet zbytky kuřete a ruce protestují, tak poprosím manžela, aby to udělal za mě. Připravím jednoduchý kuřecí salát, zatímco děti prostírají stůl.

Po večeři, zatímco děti uklízejí kuchyň, já s manželovou pomocí vyperu několik praček prádla. Potom, když se všichni společně podíváme na seriál, je čas, aby šli všichni kromě mě spát.

Když je v domě opět klid, je čas na další práci. Pracovní židle mi prostě není příjemná, a tak sedím v polohovacím křesle a používám psací podložku na klíně a polštáře za zády, aby to bylo co nejergonomičtější.

Přístroj TENS si položím na boky, později ho přesunu na krk, pak na ramena, pak na levou nohu a nakonec ho odložím.

Kolem půlnoci končím s prací, pak si zapnu televizi a chvíli se věnuji kontrole e-mailů a sociálních sítí. Mám trochu zamlžený mozek, takže musím několikrát přetáčet pořad, protože mi uniklo, co se dělo, zatímco jsem byla rozptýlená u počítače.

Po cestě do kuchyně, kde si vezmu prášky na noc a uvařím uklidňující bylinkový čaj, si lehnu na gauč a pustím si další seriál v naději, že budu brzy dostatečně unavená, abych mohla usnout. Na gauči usínám kolem 3:45 ráno.

Když můj manžel o hodinu později vstává do práce, budí mě. Vezmu si masku CPAP a dlahu na čelistní klouby a jdu si lehce protáhnout boky a ujistím se, že mám budík nastavený na 7:45. Pak si lehnu do postele. Za necelé tři hodiny to všechno začne znovu :(
www.verywellhealth.com/a-day-in-my-life-with-fibromyalgia-715591

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.