Bolest může být jako zlá květina, která ve mně rozkvétá

03.08.2021 01:12

Fibromyalgie mě ničí. Tady je to, co mi pomáhá vyrovnat se s neustálou bolestí. Zhoršení začíná po okamžitém vyčerpání a tak husté mozkové mlze, že mám problém s mluvením.

Někdy udeří uprostřed hot jógy. V jednu chvíli tvrdě cvičím, pot ze mě stéká, za chvíli ležím na zádech v pozici mrtvoly a snažím se - obvykle neúspěšně - cvičit klidné přijetí. Když hodina skončí, možná budu potřebovat pomoc se srolováním podložky.
Před několika měsíci se objevily první příznaky, když jsem na rodinné oslavě dělala řidičku. Připadala jsem si jako zdivočelý honácký pes, který se snaží obklíčit opilce a štěká na ně, aby přeskočili loučení, abych nás mohla dostat domů dřív, než to se mnou sekne. Jednou to na mě padlo jako tuna cihel mezi vstáváním z gauče a chůzí ke dřezu, abych umyla nádobí. "Perfektní načasování!" řekl můj tehdejší partner, když mě objal a pomohl mi do postele.

Jde o fibromyalgii, chronickou bolest, o které toho nevím zdaleka dost.
U mě vzplanutí začíná vlnou vyčerpání, která mě může během několika vteřin zaplavit, doprovázenou tak hustou mozkovou mlhou, že bych mohla mít problém i s mluvením. Pak začne bolest. Je to řezavý pocit v rukou a nohou, který se přesouvá nahoru a prosakuje do zápěstí a kotníků, loktů a kolen, ramen a boků. Objevují se i bolesti svalů, takový ten deptající pocit, který máte, když vás přepadne chřipka nebo nachlazení.
Nikdy to není agónie - endometriózou trpím už skoro 40 let, o agónii vím své -, ale spíš celotělové potíže, které mě válcují. Takže si lehnu, dýchám a čekám, až přijde spánek. Jsem vděčná za to, že tyto záchvaty obvykle přicházejí během volna, a ne v práci, a že když se druhý den ráno probudím, to nejhorší už bude za mnou.
Kromě těchto vzplanutí je však stále přítomno slabé bolestivé chvění. Jakmile se zvednu a jdu, vydržím chodit celé hodiny, ale pokaždé, když se zvednu ze židle, vypadám, jako bych měla problém přejít místnost. (" Kulhám!" Řeknu vesele znepokojeným kolegům, jako by to byla nějaká zvláštnost).

Většinu času mám pocit, že je všechno do kopce; jako by mě bolelo jen to, že mám na sobě kosti. Je to drásavé, neúprosné a vyčerpávající.
Vzpomínám si pouze na dva dny v tomto roce, které byly bez bolesti. Byly zlaté.

Když říkám, že toho o fibromyalgii moc nevím, tak ani nevím jistě, že ji mám. Na fibro neexistuje žádný test, takže je to diagnóza vyloučení - to, co zůstane, když lékaři vyloučí všechno ostatní.
Před pěti lety při rozhovoru s mou praktickou lékařkou jsem řekla: "Myslím, že si musím konečně přiznat, že mám fibromyalgii." Řekla mi: "Pojďme se podívat na nějaké možnosti léčby." Jestli to z její strany znělo nešetrně, tak to tak nebylo. V průběhu let mě posílala k jednomu specialistovi za druhým a podstupovala jsem jeden test za druhým. Navíc léčila mou matku s fibro; ta byla diagnostikována o 30 let dříve.
Máma je přírodní síla, někdo, kdo má pořád co dělat, kdo se nedokáže zastavit, dokud nemusí. Záchvatům fibro říká "padající kola" (jedná se o rčení, že se snaží fungovat dokud je to jen možné - dokud nespadnou kola). Mohou se nám oběma ,,spadnout´´ během několika minut, ať už jsme od sebe nebo spolu, když dojde k náhlému poklesu atmosférického tlaku před bouřkou. To je zřejmý spouštěč; ostatní nejsou tak jasné. Loni mi matka řekla, že byla zhruba v mém věku, když se její příznaky opravdu zhoršily. Zrovna nedávno, snažila se mě uklidnit, se začali zmírňovat. "Mami," řekla jsem, " jsi o 25 let starší než já! Chceš říct, že mám před sebou ještě 25 let, kdy to bude takhle zlé?"
Ještě více mě děsí lékaři, kteří nejsou v obraze s aktuálními poznatky o chronické bolesti, a ti, kteří nevěří na příznaky, které nejsou vidět. Před několika lety jsem navštívila ortopeda kvůli poškozené Achillově šlaše. "Vidím, že máte 'fibromyalgii'," řekl, z jeho hlasu bylo cítit pohrdání, než mě poslal na rentgen. Když jsem se vrátila se snímkem, vítězoslavně ukázal na dlouho přetrženou šlachu. "Vidíte to? To není 'fibromyalgie'," prohlásil. "Nikdy jsem neřekla, že je," odpověděla jsem. "Ta bolest je úplně jiná." Nezáleželo na tom, co jsem řekla. Neposlouchal mě. Řekla jsem snad znepokojující? Měla jsem říct rozhořčující. Kvůli němu se bojím o fibro mluvit s jakýmkoli lékařem.

Ne, že by se mnou někdy někdo probral příznaky tohoto onemocnění. Online zdrojů o fibromyalgii je málo, ale tady jsou některé související příznaky a stavy:
- únava, poruchy spánku
- problémy s pamětí, potíže se soustředěním
- úzkost a deprese
- neklidné nohy
- závratě a problémy s rovnováhou
- bolesti hlavy a migrény
- citlivost na světlo a hluk
- problémy se stolicí a močovým měchýřem
- brnění a pálení kůže
- bušení srdce
- bolest obličeje a čelistí
- bolest dolní části zad
- suché oči
- citlivost na chlad a návaly zimnice

S každou si mohu podat ruku. U posledních deseti jsem si až do teď, kdy píšu tento článek, neuvědomovala, že mají něco společného s fibromyalgií - ačkoli jsem téměř všechny vyhledala. Jsem z toho ohromená a také naštvaná. Alespoň jsem si díky tomu jistější svou diagnózou. Nebyla jsem si jistá, protože lidé s fibro jsou často popisováni jako "přecitlivělí" na bolest, přičemž mnozí z nich ji pociťují jako reakci na dotek - do té míry, že se musí bránit objetí. A to já nejsem, říkala jsem si. Citlivá? Ani náhodou. Dokážu čelit bolesti jako nikdo jiný. Po mučivých útrapách endometriózy, která trhá vnitřní orgány, je zlomená kost nebo ledvinový kámen jen chvilkovým nepohodlím. Umím se s tím vyrovnat. Když mi praskla Achillova šlacha, uběhla jsem dalších 7 km, abych dokončila závod - a pak jsem 10 let nevyhledala léčbu.
Teprve teď jsem konečně plně pochopila, že to nejsem já, ale můj centrální nervový systém, který je citlivý - vyhořelý, přetížený, usmažený bolestí endo a teď se mi rozsvěcuje a selhává po celém těle a přitom mi způsobuje ,,gaslighting´´ (výraz pro druh psychického nátlaku z filmu Plynové lampy). To platí pro všechny s fibro a chronickou bolestí. Můžeme mít centrální senzibilizaci, ale neříkejte nám citlivky, ano?

Na tomto článku - a doprovodném podcastu - jsem začala pracovat z touhy lépe porozumět fibromyalgii a z vědomí, že mnoho dalších lidí se musí cítit v temnotě a zoufale hledat informace jako já. A z počátku jsem se soustředila na popis toho, jaký je to pocit, když přijde zhoršení, které dokáže na sebe strhnout veškerou pozornost a postaví kolem mě zeď. Nedošlo mi, že ta bolest v pozadí – vyčerpávající nepřetržité různé druhy bolestí a zdravotních potíží - je také fibromyalgie. Ale zabývat se těmi špatnými věcmi nikomu neprospívá. Už jen to, že jsem tohle napsala, mě srazilo na kolena - donutilo mě to věnovat bolesti příliš velkou pozornost, víc ji vnímat.

Takže tady je to, co mi pomáhá - žebříček léčby a dobrých návyků, který jsem si za poslední rok vybudovala, příčku po příčce (bolest je úžasný motivátor):
- Amitriptylin: denně užívaný lék, který byl vyvinut v 50. letech 20. století jako antidepresivum; nyní se častěji používá k zásahům proti vnímání bolesti v mozku.
- Dostatek spánku - práce z domova během pandemie změnila pravidla hry - a jeho sledování ve zdravotní aplikaci.
- Jóga, kterou cvičím téměř každý den; říkám si, že když už mám cítit bolest svalů, tak bych si ji mohl něčím zasloužit. Její lekce o tom, jak čelit výzvám s grácií, mi nesmírně pomáhají - stejně jako endorfiny a půlhodinová hluboká relaxace, do které se ponořím po každé lekci.
- Chůze: 7 500 kroků denně, jak mi doporučil můj sportovní lékař pro maximální přínos, minimální opotřebení u žen v mém věku (52 let).
- Vědomé dýchání: ve chvílích, kdy se mi podaří nemyslet na nic jiného než na svůj dech, se mi podaří bolest rozplynout (Jedná se o speciální psychické odevzdání se, nastolení vnitřního klidu, který může přinést dobrý výkon u sportovců).
- Pochopení a podpora lidí kolem mě: prosté "Je mi líto, že se tak cítíš" může znamenat hodně, celý svět.
- Protizánětlivá strava; právě teď zkouším stravu s nízký obsahem tuků a uhlohydrátů a myslím, že mi to pomáhá.
- Dokonce jsem si dopřála ledové koupele - byly příšerné, ale zanechaly ve mně pocit vzpruhy a radosti na několik dní.

Je štěstí, když bolest ustupuje, a tak si vychutnávám každý kousek potěšení a radosti, který mi přijde do cesty. Snažím se být optimistická, vděčná za všechno, co mohu - vím, že mnoho lidí to má mnohem horší - a vděčná za odvahu, odolnost a odhodlání starat se o sebe, které mi to dalo. Všem, kteří žijí s chronickou bolestí: Je mi líto, že se tak cítíte. A prosím, fibro, prosím - dovol mi nechat se obejmout!

Nikki Marshall

https://www.theguardian.com/australia-news/commentisfree/2021/jun/30/fibromyalgia-flattens-me-heres-what-helps-me-cope-with-constant-pain

Celý příběh: "Bolest může být jako zlá květina, která ve mně rozkvétá''
Nikki Marshallová si pamatuje, že už jako teenagerka měla bolestivou menstruaci, a po celá desetiletí se léčí s různými chronickými bolestmi, včetně fibromyalgie, endometriózy a migrény. Teprve nedávno si však Nikki uvědomila, že různé typy bolestí, kterými trpěla po celý život, spolu mohly souviset. V této epizodě se zabýváme Nikkiiným příběhem a hovoříme s doktorkou Susan Evansovou o zdroji chronické bolesti a o tom, co lze udělat pro její léčbu.
https://www.theguardian.com/australia-news/audio/2021/jun/30/fibromyalgia-and-treating-chronic-pain

Lidem s onemocněním, jako je fibromyalgie nebo bolest zad - abychom jmenovali jen dvě z nich - se léta říkalo, že bolest je jen v jejich hlavě. Nociplastickou bolest, která nemá žádné zjevné fyzické příznaky, lze obtížně diagnostikovat, ale její účinky jsou velmi, velmi reálné. Výzkum naznačuje, že v nociplastické bolesti hraje roli imunitní systém, který u lidí vyvolává "že se cítí špatně" včetně únavy, úzkosti a nevolnosti.
https://www.youtube.com/watch?v=xbSr32OWcX4

Informace o fibromyalgii: https://fibromyalgik.webnode.cz/

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.