EULAR
Evropská liga proti revmatismu (EULAR) je mezinárodní odborná společnost revmatologů, která vydává doporučené postupy léčby v oboru revmatologie.
V květnu 2015 EULAR revidovala doporučení pro léčbu fibromyalgie, tato doporučení měla být šířena mezinárodní pracovní skupinou prostřednictvím národních revmatologických společností. Zahrnovat vědecká setkání, informační bulletiny a programy dalšího vzdělávání. Vypracovat shrnutí doporučení vhodných k šíření prostřednictvím skupin pacientů přidružených k EULAR a prostřednictvím národních společností pacientů. Prověřit posouzení shody s doporučeními v cílové populaci. https://ard.bmj.com/content/76/2/318.full
Setkali jste se s tím v praxi a v jaké zemi?
Česká revmatologická společnost se např. podílí na zvyšování úrovně odborných znalostí svých členů v oblasti lékařských věd a příbuzných oborů a na šíření zdravotnické osvěty mezi občany. Na stránkách společnosti jsou pouze dva odkazy na FM https://www.revmatologicka-spolecnost.cz/vyhledavani…. Jedním z nich je odkaz na Doporučené postupy pro léčbu fibromyalgického syndromu 2007 (naštěstí je nemusí aktualizovat a při rozkliknutí vyjede reevidované doporučení).
Přestože, za poslední roky se ve výzkumu FM mnoho změnilo a některé údaje již neplatí léčí či léčil vás váš revmatolog (i když nemusí je to jen doporučený postup) dle těchto doporučení? https://fibromyalgik.webnode.cz/news/lecba-fm/
EULAR doporučuje na základě jednomyslného znaleckého posudku, že optimální management FM vyžaduje rychlou diagnostiku a poskytnutí pacientovi informací (včetně písemného materiálu) o tomto onemocnění. Mělo by být provedeno komplexní posouzení bolesti, funkce a psychosociálního kontextu. Léčba by měla mít formu odstupňovaného přístupu s cílem zlepšit kvalitu života související se zdravím. https://www.researchgate.net/…/316750888_EULAR_recommendati…
Počáteční léčba má zahrnovat vzdělávání pacientů – jak vás váš lékař informoval o FM, poskytl vám edukaci, předal písemný materiál, odkázal vás na nějaké webové stránky? Diagnostikoval vás správně dle diagnostických kritérií 2016 nebo postaru pomocí ,,bodů´´?
Zkušenosti fibromyalgiků v ČR:
1) Že mám FM jsem se dozvěděl-a jen tak, že jsem ji uviděl-a ve zprávě lékaře napsanou v diagnózách, nepodal mi žádné informace, řekl mi, že to nic není.
2) Řekl mi, že mám FM a nic víc.
3) Řekl mi, že mám FM, nic nevysvětlil a poslal mě na psychiatrii.
Nejeden výzkum ukázal na minimální povědomí o FM mezi odbornou veřejností. Fibromyalgici dostávají mnohem méně pozornosti ze zdravotnického systému než jiná chronická onemocnění. Bylo zjištěno, že někteří lékaři nemají zájem o pacienty s fibromyalgií a lékařská i laická literatura obsahuje mnoho popisů antagonismu mezi lékaři a „obtížnými“ pacienty s tímto stavem. Celá tato situace vytváří začarovaný cyklus, který vede k negativnímu dopadu na pacienty i společnost. fibromyalgik.webnode.cz/news/fibromyalgie-predstavuje-znacnou-financni-zatez-pro-pacienta-i-spolecnost/
fibromyalgik@gmail.com