Jak pomoci lidem kolem vás pochopit fibromyalgii
Udržování pozitivních vztahů a dobrého systému podpory je pro člověka s chronickou bolestí, jako je fibromyalgie životně důležité. Bohužel vztahy jsou často jednou z prvních věcí, které utrpí, když se pacient učí vyrovnat se s onemocněním, které mu změní život. Jedním z největších problémů, které může chronické onemocnění ve vztahu způsobit je nedostatek komunikace. Osoba s fibromyalgií nemusí mít vždy energii na to, aby se s někým stýkala a vysvětlovala důvody. Proto je dobré, když máte dobrý den napsat dopis a vysvětlit svou situaci například pomocí tohoto textu:
Porozumět fibromyalgii je obtížné, zejména pokud nemáte rozsáhlé lékařské znalosti. Jedná se o složité, komplexní onemocnění, a protože se týká nervového systému může mít dopad prakticky na všechny části těla. Příznaky mohou přicházet a odcházet a mohou být více či méně intenzivní, zdánlivě náhodně.
Když někoho něco bolí, měla by být zřejmá příčina, ne? A jak může bolest přeskakovat z jedné části těla do druhé? Proč lehký dotek bolí, jako by vás někdo udeřil nebo spálil?
Pokud se snažíte pochopit tento stav u někoho, koho znáte, nebo dokonce u sebe může to být neuvěřitelně matoucí. Jeho podivnost v kombinaci s řadou negativních lékařských testů vede některé lidi k rozhodnutí, že fibromyalgie musí být psychický problém. Řada vědeckých důkazů však naznačuje, že se jedná o velmi reálný fyzický stav. Probírání se těmito vědeckými výzkumy však většině z nás nepomůže. Pojmy jako dysregulace neurotransmiterů, nociceptory, buněčné enzymy, mitochondriální dysfunkce a sestupné dráhy bolesti není úplně snadné pochopit. Následuje tedy vysvětlení, které tuto terminologii nepoužívá.
Pochopení bolesti při fibromyalgii
Představte si, že plánujete večírek a očekáváte asi 20 hostů. Tři nebo čtyři přátelé vám řekli, že přijdou dříve, aby vám pomohli. Ale nedostaví se a místo 20 hostů jich máte 100. Všichni se na vás obrátí. Jste zdrceni. Přesně to se děje s našimi signály bolesti. Buňky vysílají příliš mnoho zpráv o bolesti (hostů na večírku), až pětkrát více než u zdravého člověka. To může změnit jednoduché věci, jako je mírný tlak nebo dokonce svědění v bolest. Když tyto signály bolesti dorazí do mozku jsou zpracovány něčím co se nazývá serotonin. Serotoninu však nemáme dostatek (přátelé, kteří se nedostavili na pomoc), takže mozek je zahlcen. To je důvod, proč máme bolest ve tkáních, které nevykazují žádné známky poškození. Není to imaginární bolest; je to špatně interpretovaný pocit, který nervy a mozek přemění na skutečnou bolest. Protože když mozek říká, že něco bolí, tak to bolí. Jiné látky v mozku pacienta zesilují řadu dalších signálů - v podstatě "zvyšují hlasitost" všeho, co vaše smysly zaznamenají. Kromě bolesti to může zahrnovat i světlo, hluk a zápach, což vede k přetížení smyslů. Výsledkem může být zmatenost, strach, úzkost a záchvaty paniky.
Pochopení výkyvům zdravotního stavu
Většina lidí s chronickým onemocněním je trvale nemocná. Dopady rakoviny, viru nebo degenerativního onemocnění na organismus jsou poměrně stálé. Je pochopitelně matoucí, když někdo s fibromyalgií není schopen v pondělí něco dělat, ale ve středu to zvládne (nějakou středu). Podívejte se na to takto: Hormony každého člověka kolísají a věci jako váha a krevní tlak mohou během dne, týdne nebo měsíce stoupat a klesat. Takto fungují všechny systémy a látky v těle, které stoupají a klesají v reakci na různé situace. Výzkumy ukazují, že fibromyalgie zahrnuje abnormální hladiny mnoha hormonů a dalších látek. Protože všechny tyto látky stoupají a klesají, někdy jsou mnohé z nich v normálním pásmu a jindy ne. Čím více věcí je mimo normu, tím hůře se člověk cítí.
Pochopení reakcí na stres
Někteří lidé si myslí, že jsme emocionálně neschopní zvládat stres, protože stresová situace obecně zhorší příznaky. Někdy může vyvolat velké vzplanutí příznaků. Důležité je pochopit, že všichni reagujeme na stres jak emocionálně, tak fyzicky. Fyzická reakce může u každého zahrnovat nával adrenalinu a dalších hormonů, které pomáhají nakopnout tělo, aby se dokázalo vypořádat s tím, co se děje. Lidé s fibromyalgií nemají dostatek těchto hormonů, což jejich tělo velmi zatěžuje. To je důvod, proč může dojít ke zhoršení. Když mluvíme o "stresu" obvykle máme na mysli ten emocionální, který může pocházet z vaší práce, nabitého programu nebo osobních konfliktů. Fyzický stres ve skutečnosti způsobuje mnoho věcí - nemoci, nedostatečný spánek, nutriční nedostatky a zranění. Fyzický stres může mít na fibromyalgii stejný vliv jako emoční.
Vzpomeňte si, jaké to je, když vás uprostřed noci probudí telefonní hovor nebo děsivý zvuk během hlubokého spánku. Nyní si představte, že se tak budete cítit pokaždé, když přijdete pozdě do práce nebo budete muset uhnout, abyste se vyhnuli dopravní nehodě, jenomže to trvá hodiny až dny. Pak si představte, že byste si současně nalili vroucí vodu na klín. To se dost přiblíží tomu, co prožívají lidé s fibromyalgií.
Pochopení únavy při fibromyalgii
Vzpomeňte si na chvíli, kdy jste byli nejen unavení, ale skutečně vyčerpaní. Možná jste se celou noc učili na test. Možná jste byli několikrát vzhůru, abyste nakrmili dítě nebo se starali o nemocné dítě. Možná to byla chřipka, angína nebo návrat z narkózy. Představte si, že jste takto vyčerpaní celý den, zatímco se snažíte pracovat, starat se o děti, uklízet dům, vařit večeři atd. Většinu lidí by o tento pocit připravil jeden nebo dva kvalitní noční spánky.
Fibromyalgici mají poruchy spánku, kvůli kterým je dobrý spánek vzácností. Mohou mít jednu až všechny následující poruchy spánku:
- nespavost (potíže usnout nebo se často probouzet)
- neschopnost dosáhnout hlubokého spánku nebo v něm setrvat
- spánková apnoe (poruchy dýchání, které mohou člověka opakovaně budit)
- syndrom neklidných nohou (záškuby, trhání končetin, které ztěžují usínání)
- periodické pohyby končetin (rytmické, mimovolní svalové kontrakce bránící hlubokému spánku)
Kromě toho je u většiny lidí s tímto onemocněním příznakem neosvěžující spánek. V podstatě to znamená, že bez ohledu na to jak dlouho spíte se neprobudíte odpočatí. Často nás pak budí nebo probudí bolest.
Mnoho nemocí se týká jedné části těla nebo jednoho systému. Fibromyalgie se týká celého těla a vyvádí z rovnováhy všechny možné systémy. Jakkoli mohou být různé příznaky bizarní a matoucí jsou spojeny se skutečnými fyzickými příčinami.
Tato nemoc může postihnout člověka, který je vzdělaný, ambiciózní, pracovitý a neúnavný. Připravit ho o schopnost pracovat, uklízet dům, cvičit, jasně myslet a vůbec se cítit bdělý a zdravý.
Nejtěžší pro lidi s fibromyalgií je však to, že s ní musí žít. Mít v životě podporu a pochopení blízkých lidí jim to může značně usnadnit.
Podrobnosti k tématům z článku naleznete na: fibromyalgik.webnode.cz/
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.