"Jaké to je žít s fibromyalgií? Obtížné, nepředvídatelné a bolestivé."

01.10.2021 11:52

Jmenuji se Jess a je mi 32 let. Fibromyalgie mi byla diagnostikována v roce 2017 krátce poté, co mi byla diagnostikována revmatoidní artritida. Kromě toho, že jsem v době diagnostiky dostala leták o tomto onemocnění neměla jsem pocit, že mám k dispozici mnoho zdrojů, které by mi s mým stavem pomohly. Byla to osamělá cesta.

"Při lockdownu to bylo poprvé co mohu říci, že jsem pochopila své onemocnění a to, jak mě ovlivňuje."

Ačkoli byl tento rok pro svět v souvislosti s pandemií těžký musím velmi sobecky říct, že jsem prožila skvělý rok. Poprvé jsem měla pocit, že jsou všichni nuceni pohybovat se mým tempem... tempem nás VŠECH, kteří trpíme chronickými bolestivými stavy. Cítila jsem se méně pod tlakem, abych byla aktivní a méně úzkostná, když jsem věděla, že o nic nepřicházím, protože všichni ostatní byli také jen... STÁLE v klidu.

"Využila jsem volna k tomu, abych se zaměřila na svou výživu a fyzické zdraví."

Naslouchání svému tělu prospělo mému celkovému zdraví. Pracuji z domova už 18 měsíců a rozhodně jsem si našla dobrou rutinu. Když se probudím můžu si dát na čas, mám možnost protáhnout si klouby a svaly. Pomáhá to k jejich zahřátí a menší bolesti. Dříve jsem v šest ráno pospíchala z postele, aby mě ve vlaku postrkovali cizí lidé.

Naučila jsem se užívat si vlastní společnosti tím, že jsem si našla věci, které mi pomáhají, jako je cvičení. Tyto aktivity mi pomohly zmírnit některé příznaky mého onemocnění.

"Musím přiznat, že pokud jde o vztahy, ať už platonické, nebo romantické, stále se v nich těžko orientuji."

Kolem tématu vztahů je toho hodně co by se dalo rozvést, základem všeho je fakt, že jako nemocný člověk je těžké si udržet jakýkoli vztah. Myslím, že pokud jde o romantické vztahy vybudovala jsem si obranný mechanismus, protože prostě nevíte, kdy člověka omrzí/unaví jednání s nemocným člověkem, jehož stav je tak nepředvídatelný.

"Cvičení mi změnilo život!"

Vypěstovala jsem si zvyk protahování a lehkého cvičení, abych mohla začít den. Zjistila jsem, že jsem mnohem energičtější a častěji vycházím z ložnice, která mi v minulosti sloužila jako útočiště i během dne.

Pomohlo mi také praktikování všímavosti/meditace a to, že jsem si během lockdownu dovolila více odpočívat a spát. Naučila jsem se, že pokud dám svému tělu to co potřebuje, což je hodně odpočinku, dobrý spánkový režim a správná výživa, cítím se celkově lépe.

"Přestala jsem vysvětlovat každému, kdo se nesnaží pochopit můj stav."

Byla bych ráda, kdyby si každý s kým o svém stavu mluvím udělal vlastní průzkum. Pár lidí to udělalo a je to pro mě ten největší projev lásky. Ukázalo mi to, že jim na mně dost záleží. Je těžké a vyčerpávající snažit se vysvětlit něco, co zní TAK vymyšleně. Vždyť kdo uvěří holce, která je jeden den vzhůru a plná energie, tancuje a cvičí, a druhý den se nemůže otočit v posteli?

Zaměstnavatelé jsou na papíře chápaví, ale když začnete mít pravidelné zhoršení a nemůžete pracovat tak rychle nebo vůbec stane se z toho takový slon v porcelánu. Cítíte energii, že vás mají všichni plné zuby, ale nedokážou vám to říct. Pak začnete chodit po špičkách a začne se do vás vkrádat úzkost, je to prostě začarovaný kruh.

Kdyby bylo po mém, zaměstnavatelé by školili a vzdělávali manažery o různých zdravotních stavech. To by znamenalo, že manažer ví jak efektivně řídit zaměstnance s dlouhodobými zdravotními potížemi. Pomohlo by to, protože potíže mohou nastat, když zaměstnavatelé netuší jak obtížné je prostě přijít do práce.

"Pro mě osobně hraje duševní zdraví významnou roli v kvalitě mého života."

Všechno začíná v mysli a moje nejhorší vzplanutí bylo vždy, když jsem byla zároveň psychicky nemocná. Když jsem na tom s duševním zdravím dobře je prostě snazší zvládat bolest.

Podpůrné vztahy mi umožňují žít mé autentické já. To znamená žít pohodlně a nemuset se neustále přetvařovat, že jsem v pořádku.

Baví mě o sebe pečovat a vidět výhody. Svým způsobem se teď cítím zdravější než když jsem nebyla nemocná. Také jsem si začala vážit toho, že moje tělo je mimořádně úžasné! Dává na mě pozor, a když se k němu nechovám tak, jak bych měla dá mi to najevo a já si toho vážím.

Jsem plná naděje. Doufám, protože v roce 2017 jsem si nikdy nepředstavovala, že se ještě někdy budu cítit blízko normálu. Nikdy jsem si nepředstavovala život bez nadměrného užívání léků, které mě upoutaly na lůžko. Zjistila jsem, že díky jednoduchým změnám životního stylu se mi podařilo získat zpět svůj život a vím, že se to bude jen zlepšovat.

"Kdybych se mohla podělit o nějakou radu s ostatními, kteří žijí s artritidou, řekla bych..."

1) Prosím, smiřte se se svým tělem. Nepracuje proti vám; ve skutečnosti pracuje pro vás.

2) Buďte k sobě laskaví, protože nikdo z nás si tento stav nepřál jen děláme, co je v našich silách.

3) Najděte si svůj kmen/komunitu lidí se stejným onemocněním! Kdo jiný vám bude rozumět lépe než jiný ,,lžičkář´´?

 

Témata o nichž se v článku hovoří:

Zaměstnávání lidí s revmatickými chorobami:

Evropská liga proti revmatismu (EULAR) v roce 2009 vydala: Chartu práce pro osoby s revmatickými chorobami v Evropě fibromyalgik.webnode.cz/news/charta-prace-pro-osoby-s-revmatickymi-chorobami-v-evrope/

Evropská agentura pro bezpečnost a ochranu zdraví při práci (EU-OSHA) vede v letech2020 až 2022 celoevropskou kampaň, jejímž cílem je zvýšit povědomí o muskuloskeletálních onemocněních souvisejících s prací (MSDs) a o významu jejich prevence. Cílem je povzbudit zaměstnavatele, pracovníky a další zúčastněné strany ke spolupráci při prevenci MSDs a k podpoře dobrého muskuloskeletálního zdraví pracovníků v EU. fibromyalgik.webnode.cz/news/prace-s-chronickymi-muskuloskeletalnimi-onemocnenimi/

 

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

 

Zpět