Muži s fibromyalgií - rozhovor s Marcem Mizrachim

03.08.2023 18:14

Rád bych čtenářům sdělil, že existuje mnoho mužů s fibromyalgií, kteří bojují, a jen zřídka se jim dostává potřebného zviditelnění nebo pomoci. Na konci tohoto článku najdete seznam podpůrných skupin pro muže s fibromyalgií.

Dobrý den, jmenuji se Marco Mizrahi a jsem občanem celého světa (narodil jsem se ve Venezuele, vyrostl v USA, pracoval v Číně, žiji ve Španělsku). Jsem učitel angličtiny a v současné době jsem se vrátil do školy, abych se zde ve Španělsku stal státním úředníkem.

Nejsem si jistý, co budu jako státní úředník dělat, ale chci se ucházet o místa, která mi umožní pomáhat lidem zlepšit jejich život, například využít své jazykové a mezinárodní znalosti k pomoci imigrantům integrovat se do španělské společnosti.

Žiji se čtyřmi přáteli, paní A, paní D, paní F a panem CI.

V roce 2003 mi bylo poprvé diagnostikováno astma, deprese a fibromyalgie. V roce 2012 jsem prodělal arytmii a v roce 2019 mi prudce klesla srdeční dostatečnost.

Dnes mám srdce zdravější, ale fibromyalgie se od roku 2015 stále zhoršuje. I když se musím potýkat se čtyřmi chronickými nemocemi, mám také chronickou touhu se uzdravit a žít normální život v rámci svých omezení, a ne omezení ostatních.

Zpočátku jsem tomu nevěnoval pozornost, jeden Tylenol a bylo mi dobře, pak dva, pak tři... pak jsem trávil všechny volné dny v posteli. Nakonec jsem musel opustit Čínu a své úžasné studenty a hledat lepší léčbu ve Španělsku. Dr. G. byl pro mě darem z nebes. Viděl mě jako chronického pacienta, ne jako tlustého pacienta.

V současné době jsem od roku 2019 zatím upoután na domácí lůžko, ale cílem je získat kancelářskou práci jako státní úředník. Dalo by se tedy říct, že mě moje neviditelné nemoci přiměly změnit povolání. Moje maminka vždycky říkala, že z každé špatné situace vzejde něco dobrého.

Chlapi budou chlapi, a to zejména ve společnosti, kde "chlapi nepláčou", nebo když projevíte strach nebo bolest a pak vám řeknou, abyste se "chovali jako chlap". To je čirá omezenost. Lidé s fibromyalgií - muži s fibromyalgií - trpí bolestí neustále! Existuje mnoho věcí, které ji mohou vyvolat, a existuje více než 200 příznaků. Pokud vidíte, že vašeho otce, bratra nebo syna neustále bolí záda, je čas navštívit lékaře a vážně si promluvit.

Když slyšíte cválat zvířata, nejsou to vždy koně, někdy jsou to zebry. (Cituji Dr. Mikea z Youtube, který mluví o vzácných nebo špatně diagnostikovaných nemocech). Psaní je moje vášeň, proto chci psát o fibromyalgii. Svůj první článek jsem zveřejnil na LinkedIn. Je to o tom, jak zvládat práci a fibromyalgii, ale časem začnu psát o tom, jak mohu pomoci posílit muže, aby se ozvali v mých budoucích článcích.

Většinu času trávím u notebooku čtením a děláním si poznámek. Používám hořčíkový olej, když mě začne bolet krk, a snažím se každou hodinu projít po bytě, abych se protáhl a uvolnil. Po zbytek dne odpočívám, sedím na své pohodlné pohovce s polštáři podpírajícími záda a sleduji televizi.

Pokud potřebuji uklízet nebo vařit, odpočívám předtím i potom. Pokud je bolest příliš intenzivní, přestanu.

V létě jsem měl opravdu silné zhoršení, takže teď denně beru léky na uvolnění svalů a valium v nízkých dávkách před spaním, abych se vyhnul bolesti během spánku. Snažím se nelehat si přes den, pokud mám deprese, protože bych mohl skončit v posteli na několik dní.

Snažím se nedívat na věci, které by mě stresovaly, znovu a znovu si pouštím seriály a filmy, má to na mě uklidňující účinek. Věc, která mi kromě mých úžasných přátel a rodiny přináší největší útěchu, je Eurovize. Trávím spoustu času na FB, YT sledováním největší a nejdéle trvající hudební soutěže na světě.

Mezi mé oblíbené knihy patří Člověk hledá smysl od Viktora Frankla a Malý princ od Antoine de Saint-Exupéry.

Frankel mě naučil, že bez ohledu na to, kolik z naší lidskosti si myslíme, že jsme ztratili (bolest, neschopnost dýchat nebo chodit to s vámi udělá), smysl toho, kým jste, tu stále je a vždy se můžete odrazit ode dna.

Malý princ, protože mě v raném věku naučil, že dospělí jsou tvrdohlaví a lidé jsou různí, svět je úžasné místo a já mám takové štěstí, že jsem tady, že budu bojovat a dělat tolik, kolik budu moci, dokud budu moci.

Cesta začíná u vás, plánujte si den podle toho, abyste se cítili dobře, ne podle nemocí, ty nikam nevedou, ale nemohou vám zabránit jít tak daleko, jak jen to jde, a jakmile si myslíte, že jste dosáhli hranice, pokračujte dál, vždycky je tu něco lepšího.