Nejsem hypochondr
U mnoha lidí s fibromyalgií může trvat roky dokud se zjistí skutečná diagnóza. Mně trvalo šest let, než jsem slovo fibromyalgie vůbec slyšela, a další rok a půl, dokud mi ho konečně zapsali do poznámek jako oficiální diagnózu. Ve většině případů by lidé považovali přijetí diagnózy za špatnou věc. Pro mě to však byl triumfální den.
U řady fibromyalgiků mohou zdravotní problémy přicházet jako lavina, jeden za druhým, a s nimi i jedna diagnóza za druhou. Nejprve mi byla diagnostikována chronická migréna, pak celiakie, následovala deprese a pak problém s jedním okem... asi chápete, kam tím mířím. Pak mi začalo být opravdu špatně a oni mi udělali milion a jedno vyšetření a nic špatného neviděli. Říkali tomu stres a doktoři mě považovali za holku, která si vymýšlí. Často jsem si musela brát týdny volna ve škole, a když se mě kamarádi nebo spolužáci ptali proč, musela jsem jim říct, že jsem zase dostala chřipku. Pak jsem přešla k tomu, že jsem lidem přiznávala, že prostě netuším, co mi je. Nakonec mě přestaly bavit nevěřícné pohledy (od spolužáků, ne od kamarádů, ti byli úžasní) a začala jsem si z toho dělat legraci nebo měnit téma. Už mě nebavilo být za nemocnou holku.
Fibromyalgie je diagnóza s vyloučením. Což znamená, že než vám tuto diagnózu stanoví, musí vyloučit všechny ostatní možné příčiny příznaků. U onemocnění, které sahá od bolesti nohou přes citlivost na hluk a světlo až po slabost a ztuhlost, chápete, jak to může být obtížné. Rok a půl jsem chodila k lékaři, který se specializuje na fibromyalgii, a dostávala jsem na ni léky, než se lékař konečně přesvědčil, že všechny ostatní možnosti byly vyloučeny, a oficiálně mi stanovil diagnózu.
Když už jsem byla na tuto diagnózu léčena lékařem, který se na ni specializuje, proč jsem tu diagnózu tak nutně potřebovala? Protože při každé návštěvě u svého praktického lékaře jsem musela vysvětlovat, že se léčím na fibromyalgii a že to je pravděpodobně to, co mám. Měla jsem štěstí, že jsem se setkávala jen s lékaři, kteří na fibro věřili. Na světě je mnoho lékařů, kteří dodnes nevěří, že jde o skutečné onemocnění, navzdory všem výzkumům – jak překvapivé. Také kdyby někdy přišel den, kdy by se vláda dostala k programu a fibro by se dostalo na seznam invalidních důchodů, nebo kdybych se přestěhovala do země, kde to mají, bylo by to velmi důležité.
Ale skutečným důvodem, proč jsem to potřebovala, bylo upřímně řečeno mé vlastní potvrzení. Roky, kdy lékaři téměř kouleli očima, když jsem vešla do jejich ordinace, nebo vědomí, že si někteří lidé myslí, že to jen dramatizuju, si opravdu vybraly svou daň. Někdy jsem si říkala, jestli to, jak se cítím, snad ani není skutečné. Dokonce jsem byla nějak přesvědčená, že je to všechno jen v mé hlavě, i když jsem věděla, že jsem nemocná. Ten pocit tu občas zůstává i teď, téměř dva roky po mé diagnóze. Už nějakou dobu mám zánět dutin a dnes jsem se konečně objednala k odbornému lékaři. I když jsem s jistotou věděla, že jde o zánět dutin, stejně jsem byla nervózní, že mi řekne, že mi nic není!
V diagnóze je síla - síla spojit se s dalšími lidmi, jako jste vy, a síla uzdravit se. Na facebooku jsem našla podpůrné skupiny, které mi ukázaly, že příznaky, které jsem měla léta, jsou ve skutečnosti součástí fibromyalgie. Našla jsem blogy, kde jsem četla o lidech, kteří se zlepšili, o lidech, kteří získali zpět svůj život. Našla jsem naději. A také jsem našla přírodní medicínu a naturopata, který znovu a znovu měnil kvůli neúspěšnému výsledku postupy, aby mi vrátil zdraví, a vysokou školu, díky níž jsem pochopila svou nemoc a naučila se, jak pomoci sobě i ostatním.
Každý den se o fibromyalgii dozvídám víc. Existují fantastičtí lékaři, kteří vás budou brát vážně a konečně dají dohromady všechny střípky, aby vám mohli stanovit diagnózu. Vím o spoustě přírodních lékařů, kteří se budou opravdu snažit, aby vám pomohli získat zpět vaše zdraví, a budou léčit vaše příznaky, i když nevědí, o jakou nemoc se jedná. Věci se mění. Mně byla diagnóza stanovena za poloviční dobu, než to trvalo lidem o generaci přede mnou, což svědčí o větší informovanosti. Měla jsem kolem sebe tu nejúžasnější rodinu a přátele, kteří mi věřili a jen se za mě modlili, abych konečně dostala potřebnou odpověď a uzdravila se.
To je každopádně můj příběh. Modlím se, abyste našly podporu a léčbu a také diagnózu, pokud jste ji ještě nedostaly. Ale hlavně doufám, že všichni najdeme tu víru a důvěru v sebe, ve své instinkty a v to, co víme o svém těle.
Autor: Keelin Nielsen Donohoe
https://ukfibromyalgia.com/
V textu je zmíněná zkušenost s lékařským gaslightingem - termín pro chování pracovníka ve zdravotnictví, při kterém zlehčuje nemoc či příznaky pacienta a vysvětluje je psychickým stavem pacienta, případně zcela jeho nemoc popírá a pacienta se snaží přesvědčit, že nemocný není. https://fibromyalgik.webnode.
Máte podobnou zkušenost? Přijďte si popovídat do "tajné" skupiny: https://fibromyalgik.webnode.