Diskreditace neobvyklých onemocnění

01.04.2022 19:04

Trpět zdravotními potížemi delší dobu znamená vplout na neprobádané území, které začíná vyvolávat otázky týkající se stresu, psychického zdraví a osobní důvěryhodnosti.

Jakmile se potvrdilo, že prodělání covidu-19 může zanechat následky podobné těm, kterým po desetiletí čelí někteří lidé, vyvolalo to naivní naději mezi pacienty s ME/CFS, fibromyalgií a dalšími „zneuznanými zdravotními stavy“ na zlepšení povědomí, legitimitu a léčbu. Brzy se však ukázalo, že „longcoviďáci“ pouze růzšíří řady pacientů, kteří nikoho nezajímají a to i přesto, že jde o jednu z největších událostí s hromadným postižením v novodobé historii. Čeká je nelehká bitva se skeptiky, že jejich onemocnění je skutečné.

Na internetu narazíte na stovky, ne-li tisíce nových příspěvků každý den, kde se lidé cítí zmateně, nepochopeně a bez pomoci. Pozastavují se nad tím, proč nemohou prostě žít dál (jako by chronická nemoc byla sebedestruktivním aktem z vlastní vůle). Popisují cestu spletitým systémem zdravotní péče, nelítostným labyrintem dluhů, slepých uliček a pochybností. Jsou šokovaní přístupem: "Navštívil jsem revmatologii a endokrinologii bez odpovědí. Můj praktický lékař mi jen doporučil vyšetření na psychiatrii, myslí si, že je to všechno psychické". Jo, jo „Vítej v klubu!“

"Jednou z ústředních věcí týkajících se long Covidu je to, že se lidem nevěří," řekl Ed Yong. "Slýchají, že jejich příznaky jsou v jejich hlavě nebo že trpí jen úzkostí, že procházejí psychosomatickými záležitostmi.“ Je to stejný přístup s jakým se lidé s ME/CFS a dalšími podobnými zdravotními stavy musejí léta potýkat.

 

 Diskreditace neobvyklých onemocnění je v době Covidu sotva novým fenoménem

Roztroušená skleróza je známá již stovky let - popisy této nemoci pocházejí již ze 14. století. Vědecký výzkum této nemoci však začal až v 60. letech 19. století, kdy Jean-Martin Charcot poprvé popsal „sklerotické plaky“ neboli léze v mozku a míše. V praxi to ovšem moc nezměnilo a dalších 100 let od tohoto objevu se u žen s klasickými příznaky RS často diagnostikovala hysterie. Přestože se RS vyskytuje až 4x častěji u žen než u mužů, ještě v polovině 20. století byla diagnostikována u obou pohlaví ve stejném poměru. Když přišel do ordinace muž bylo u něj potvrzeno neurologické onemocnění, ženě se stejnými příznaky psychická porucha, která se somatizuje do řady fyzických neduhů. Byl to dvojí metr, který vzkvétal přinejmenším zčásti proto, že lidé, kteří na něm mohli nejvíce ztratit byli zbaveni své věrohodnosti. Jejich lékaři je považovali za blázny.

V nedávné době byli podobným chybným diagnózám a psychologizování vystaveni lidé trpící myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem neboli ME/CFS. Navzdory tisícům vědeckých prací, které potvrzují biologickou existenci tohoto onemocnění zůstává tato nemoc gordickým uzlem, pro který neexistují přesvědčivé diagnostické markery. Když se v osmdesátých letech minulého století objevila v několika malých komunitách v oblasti jezera Tahoe v počtu stovek lidí, byla místními médii široce zesměšňována a paušálně odmítána. Na záhadnou, polarizující "tahoe chřipku" pohlíželi mnozí lékaři po léta v lepším případě s opatrnou skepsí, v horším případě byli přesvědčeni, že se v pohoří Sierra Nevada stalo něco bizarního a dokonce nepatřičného, možná novodobá epizoda masové hysterie.

"Mladým lékařům v 80. letech minulého století starší lékaři často radili, aby se nespojovali s nemocí, která ještě nemá vědecké vysvětlení, protože jejich snaha pokusit se pomoci svým pacientům by mohla být ostatními lékaři považována za šarlatánství," řekl Anthony Komaroff, profesor medicíny na Harvard Medical School a jeden z největších odborníků na ME/CFS.

Podle Komaroffa "již není důvod být skeptický k tomu, zda u ME/CFS existují základní biologické abnormality". Ti, kteří se k této nemoci staví obezřetně "jednoduše nečetli publikovanou vědeckou literaturu na toto téma".

Ačkoli tato kapitola do značné míry upadla v zapomnění, zanechala kolem ME/CFS po desetiletí závoj pochybností: byl tu stav s podivnou, nejasně působící historií, celou řadou odpůrců a pacientů, jejichž důvěryhodnost byla opakovaně zpochybňována. Zdálo se, že mnoho lékařů v 90. letech 20. století a v roce 2000 dospělo k závěru, že nejlepší způsob, jak přemýšlet o takovém onemocnění, je vůbec o něm nepřemýšlet - vyhnout se jeho diagnostice a obecně se vyhnout zátěži a obtížím, které s sebou nese přiznání jeho existence.

Způsob, jakým lékaři diskutují o relativně neznámých, nezjistitelných onemocněních se může rychle stát jakýmsi koloritem, který se mezi praktickými lékaři a specialisty stává normou chápanou jako výstražné znamení vymezující, které stavy vlastně vůbec nemusí být biologickými nemocemi - a proto je lepší se jim vyhnout nebo je odkázat na psychiatra.

Když se setkají se zdravotním stavem o kterém toho moc nevědí, nebo ještě hůře, shlukem příznaků, se kterými se nikdy předtím nesetkali, mnoho lékařů v minulosti udělalo jednu ze dvou věcí. Buď potíže psychologizovali a přisoudili jim psychiatrickou příčinu - hysterii, konverzní poruchu, somatizaci, nebo pacienta ujistili, že mu vlastně nic není a že se musí jen uvolnit a odpočívat.

"V medicíně se často děje to, že když něčemu nerozumíme," řekl David Lee, lékař urgentní medicíny na Newyorské univerzitě, "snažíme se to vysvětlit, místo abychom si připustili, že tomu prostě nerozumíme". Nebo, jak uvedl plicní lékař Jason Maley z Harvardu: "Myslím si, že pokud neexistuje důkladný popis zdravotního stavu, určitě existuje riziko, že lidé budou předpokládat, že to není skutečné, že je to úzkost nebo že o nic nejde". Termín, který se dnes běžně používá k popisu tohoto jevu, je gaslighting https://fibromyalgik.webnode.cz/news/lekarske-a-emocionalni-zastrasovani-jak-rozpoznat-tuto-skodlivou-manipulaci-a-vylecit-se-z-ni/

 

Lékaři mají ve společnosti, která k nim zaujímá převážně uctivý postoj velkou autoritu. Částečně kvůli svému postavení není pro většinu lékařů přirozené podřizovat se hranicím jejich znalostí.

Tím, že lékaři pacientům tvrdí, že fyzické příznaky, které prožívají jsou konverzí jejich psychických potíží se vlastně zbavují povinnosti léčit stavy s komplikovanou etiologií. Místo toho přenášejí odpovědnost zpět na nemocného. Že je taková manipulace pro pacienta destruktivní, je naprosto zřejmé. Když se člověku řekne, že jeho bolest, únava, poruchy zraku nebo kognitivní dysfunkce jsou projevem psychického onemocnění, ocitá se v rozpacích, zranitelnosti a sebeobviňování. "Způsobuje to trauma - lékařskou posttraumatickou stresovou poruchu."

Koneckonců, když se pacientům řekne, že jejich příznaky buď neexistují, nebo jsou všechny jen květnatou projekcí bludné mysli co mají s touto informací dělat? Nehledě na doporučení k psychiatrovi. Tato praxe vytváří klinickou slepou uličku v níž pacienti nemají žádný ucelený léčebný plán a žádné realizovatelné kroky k vlastnímu uzdravení. Nejde jen o to, že psychosomatická diagnóza je pro mnoho lidí urážlivá kvůli své problematické historii a odmítavým důsledkům, ale také je odhazuje do odpadkového koše medicíny.

Následné účinky lékařského gaslightingu znamenají, že legitimní biologické nemoci jsou odsouvány na okraj zájmu, a to až do té míry, že se je lékaři začnou obávat brát příliš vážně ze strachu, že aura skepticismu, která tento stav sužuje pošpiní i je. Trvá desítky let, než se nemocní zbaví stigmatu - projevů pochybností, povýšenosti a pohrdání, slabých, ale nezaměnitelných narážek na duševní poruchu.

 

Navzdory množství nových studií a smutnému nárůstu podpůrných skupin zůstává část lidí, kteří o následcích po prodělaném Covidu stále velmi pochybují

V jednom článku pro Wall Street Journal, který vyšel v březnu 2021 psychiatr Jeremy Devine tvrdí, že příznaky dlouhého Covidu mohou být "psychicky vyvolané nebo způsobené fyzickým onemocněním, které nesouvisí s předchozí infekcí". Tento zdravotní stav, jak tvrdí, "je z velké části výmyslem hlasitých aktivistických skupin pacientů. Jeho legalizace štědrým financováním riskuje zhoršení symptomů, které NIH chce léčit".

Podobně kritický - i když poněkud mírnější - postoj zaujal i další článek, který byl v srpnu zveřejněn v deníku New York Times a jehož spoluautory byli lékaři působící na Harvard Medical School, respektive Johns Hopkins School of Medicine. "Dlouhý Covid znamená v různých kontextech a pro různé lidi různé věci," napsali. "Psychosociální zátěž by mohla být jedním z přispívajících faktorů, zejména ve světle prudkého nárůstu psychických potíží uprostřed tragédie pandemie."

Zatímco Devine přisuzuje pacientským organizacím, jako je PLRC (Patient-Led Research Collaborative) a Body Politic cosi téměř konspiračního a naznačuje, že lákají své stoupence tím, že jim nabízejí "atraktivní alternativu" k problémům s duševním zdravím, kterým ve skutečnosti čelí, Adam Gaffney a Zachary Berger, kteří jsou autory článku v Timesech, chápou dlouhý Covid spíše jako spojení více psychických a fyzických neduhů. V obou případech však vidíme nejnovější podoby dlouhodobého prosazování názoru, že komplexní biologické syndromy jsou zčásti nebo zcela "psychosomatickými poruchami se symptomy", jak se vyjádřil Devine.

Yochai Re'em, rezident psychiatrie v newyorské presbyteriánské nemocnici říká, že "část snahy odmítnout představu, že existuje něco čemu se říká dlouhý Covid vychází z toho, že mnoho pacientů buď není testováno, nebo jsou testy negativní, a v důsledku toho neexistuje objektivní známka toho, že skutečně Covid prodělali". Dodal však, že konzistence v prezentaci příznaků dlouhého Covidu činí psychosomatickou diagnózu nepravděpodobnou.

"Existují situace, kdy lidé mají nějaký typ nevyřešeného psychického problému, který se pak projeví fyzickými příznaky. Ale obvykle je to takový jedinečný individuální proces a neexistují sjednocující témata, kdy se takto prezentuje celá skupina lidí. Jinými slovy, všichni pacienti by se prezentovali příznaky, které jsou velmi odlišné. Ale u dlouhého Covidu existují určitá společná schémata."

---
Jednou z mnoha lidí co se potýkají s následky po prodělaném Covidu je Hannah Davisová, odbornice na umělou inteligenci a strojové učení

I po roce a půl ji trápí vysilující kognitivní dysfunkce, ztráty paměti, zvýšené teploty a syndrom posturální ortostatické tachykardie, což je stav, který způsobuje, že se člověku při vstávání nebo chůzi zrychluje tep. Stále není blíže návratu ke své naplňující kariéře. "Chybí mi to," řekla. "Ještě jsem si nepřipustila, že je konec."

Její přítel si postěžoval: "Chodím kolem ní s velkým smutkem". "Zásadně ji vnímám tak, že ztratila mnoho ze své nenahraditelné hodnoty, která pro ni hodně znamenala. Vidím, že její přetrvávající zdravotní problémy se neřeší a možná se některé ještě zhoršují. A výsledkem je, že se snažím dělat, co je v mých silách, v situaci, kterou považuji za dost hroznou."

Přestože ji dlouhý Covid připravil o velkou část bystrosti, energie a intelektuální živosti, tiše se věnuje výzkumu a osvětě svého onemocnění. A jak to tak bývá čelí různým výhrůžkám a nařčením. Např. obdržela dyspeptický, na hranici vyšinutosti stojící e-mail, který o ní prozrazoval osobní údaje včetně jejího druhého jména, které nikdy nedala na internet. "Není nic zřejmějšího než to, že máte Münchhausenův syndrom," stálo ve zprávě. "Vaše příznaky jsou vymyšlené a jsou odvozené od duševní choroby! Pokud s tímto chováním nepřestanete velmi rychle, pak vás nechám zavřít do psychiatrické léčebny."

Jiní se zase odvolávali na stará klišé o chronicky nemocných, včetně obvinění ze snahy vydělat na fiktivním stavu. "Long Covid je podvod stejně jako borelióza, chronická únava, únava nadledvinek," stálo v jednom tweetu. "Podvodníci to propagují a vydělají na tom miliony dolarů." Davisová a její kolegové se také dozvěděli, že existují lidé, kteří jsou naštvaní, dokonce osobně uražení, že jsou nemocní - jde o druh lékařského gaslightingu prostřednictvím internetové davové mentality.

Těžko říct, jaké výhody kultura popírání nemocí poskytuje celé společnosti - snad jen zamlžování nepříjemných pravd, které komplikují hranice mezi tím, co Susan Sontagová slavně nazvala královstvím zdravých a královstvím nemocných.

 
Témata zmíněná v článku:

  • Lékařský gaslighting je termín pro chování pracovníka ve zdravotnictví, při kterém zlehčuje nemoc či příznaky pacienta a vysvětluje je psychickým stavem pacienta, případně zcela jeho nemoc popírá a pacienta se snaží přesvědčit, že nemocný není. https://me-pedia.org/wiki/Medical_gaslighting

  • Když jste takovému chování opakovaně vystaveni přestanete chodit k lékařům. Pociťuje bezmoc, smutek, lítost, nezájem, strach, vinu. Mohou se objevit změny chování, úzkosti, panické ataky či výbuchy vzteku. Znovu a znovu prožíváte mimořádně stresovou událost. Doporučuje se, aby fibromyalgici byli vždy vyšetřováni na posttraumatickou stresovou poruchu. https://fibromyalgik.webnode.cz/news/posttraumaticka-stresova-porucha/

 

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

 

Zpět