05.01.2023 04:50

Jak si mnozí z nás dobře uvědomují, fibromyalgie (primární chronická rozšířená bolest) je chronické onemocnění, které není snadno pochopitelné ani pro lékaře, kteří se jejímu studiu intenzivně nevěnují, natož pro širokou veřejnost. Je smutné, že pokud někdo fibromyalgií netrpí nebo jí netrpí jeho blízký přítel či příbuzný, většinou neví, co je to za nemoc.

Fibromyalgie začíná být uznána taková, jaká je: chronické onemocnění, které způsobuje především bolesti celého těla i hlavy, chronickou únavu, spánkové poruchy, kognitivní, ale i kožní a trávicí potíže. A celou řadu dalších symptomů a přidružených onemocnění, které jako celek přináší utrpení, zhoršení kvality života a omezení funkční kapacity. Bohužel ani ti, kteří o ní slyšeli nebo znají někoho, kdo ji má, nevědí, jak moc je to rozsáhlé onemocnění. Neuvědomují si, jak ovlivňuje všechny aspekty života.

Fibromyalgici a jejich blízcí se často setkávají s lidmi, a to i ve zdravotnických zařízeních, kteří mají "názor", přestože o tomto sice běžném a silně pod diagnostikovaném onemocnění nemají nejnovější informace. Pacienti se pak dozvídají, že to co jim ničí život, a obvykle i dalším členům rodiny (genetické onemocnění), trvale je upoutalo na invalidní vozík či lůžko neexistuje, není to "nemoc", je to psychické onemocnění nebo "jen toužíte po pozornosti" a další zraňující výroky. Ano, není neobvyklé slyšet od ostatních nevhodné poznámky, když se dozvědí, že někdo trpí fibromyalgií. I ti, kteří to s vámi myslí skutečně dobře, mohou mít nemístné poznámky. Bohužel, i když víte, že úmysl je dobrý, stejně to bolí. Zvláště, když je to opakovaně, a od někoho velmi blízkého. Tyto negativní zkušenosti pochopitelně způsobují, že se někteří lidé o své nemoci vyhýbají veřejně mluvit.

Sama jsem se dlouho zdráhala mluvit o tom, jak se cítím. Mnoho fyzických příznaků, které jsem měla, jsem si nechávala pro sebe. Ale ještě víc jsem si nechávala pro sebe to, jak na mě nemoc působila emocionálně a ničila mi psychiku. Poznámky o tom, že ostatní to mají horší nebo že potřebuji více víry, mi připadaly jako bodnutí do srdce. S přibývajícími roky jsem si však nakonec uvědomila, že nemohu očekávat, že někdo pochopí, čím procházím, když nejsem ochotná sdílet své zkušenosti. Věděla jsem, že mluvit nahlas nevyhnutelně povede k nějaké špatné zkušenosti, ale moje touha pomáhat druhým převážila nad touhou chránit se před zraňujícími slovy.

Pro mě osobně je snazší vyjádřit se psaným slovem. Je pro mě také snazší sdílet tyto osobní informace, když s někým nejsem tváří v tvář. Proto jsem se rozhodla začít psát své zkušenosti. Založila jsem si blog a několik účtů na sociálních sítích, abych se podělila o to, jaký je můj skutečný život. Byla to poučná zkušenost. Mnoho lidí v mém vlastním životě nyní lépe chápe, s čím se potýkám, protože se mi tímto způsobem podstatně lépe sdílí. Navázala jsem kontakt s dalšími lidmi, kteří jsou ve stejné situaci jako já. Jen máloco se vyrovná tomu, když najdete někoho, kdo ví přesně to, co cítíte a prožíváte. Nejlepší však je, když se ozvou příbuzní fibromyalgika, a řeknou, že nyní lépe chápou, s čím se jejich blízký potýká. Proto to dělám, ne proto, abych si získala pozornost nebo lítost - o to upřímně nestojím. Mluvím o tom, protože vím, že je potřeba šířit osvětu. Vím, jak neuvěřitelně děsivé může být cítit se tak otevřeně a zranitelně. Ale pokud nebudeme mluvit nahlas, abychom rozšířili povědomí, jak můžeme očekávat, že nás ti, které potkáme, pochopí?

 

Jak tuto situaci změnit

Očekávat, že se současná situace změní sama od sebe nebo, že to udělá někdo jiný třeba odborníci :D je naivní. Je nezbytné, aby se do zvyšování povědomí o fibromyalgii zapojil každý z nás, nejen pacienti, ale i jejich blízcí. Čím více bude široká veřejnost o tomto onemocnění informována, tím se více lidem dostane pochopení a odpovídající péče. Je třeba to brát vážně. Věřit, že se nám podaří prolomit tyto bariéry, vybudovat povědomí o fibromyalgii a ukázat, že fibromyalgie je velmi skutečné onemocnění.

Co pro to můžete udělat? To záleží na tom, co je vám příjemné!

Můžete se pokusit začít tím, že budete více mluvit o tom, jak se cítíte a jak to na vás působí. Nebo sdílením článků o fibromyalgii se svými blízkými nebo spolupracovníky. A pokud se necítíte na sdílení s těmi, které osobně znáte, proč nezačít založením anonymního účtu na sociálních sítích? Tam si vždy můžete dodat odvahu. Existuje mnoho způsobů, jak zvýšit informovanost, a vy si musíte najít způsob, který vám osobně vyhovuje. Jen mějte na paměti, že veškeré negativní zkušenosti, které vás mohou potkat, budou ve srovnání s mnoha přínosy zvyšování povědomí o fibromyalgii mizivé!

Jak zvýšit povědomí o dané problematice?

O pozornost světa se dnes uchází mnoho onemocnění, včetně ALS, na kterou všichni upozornili v roce 2014 díky populární výzvě Ice Bucket Challenge. Pro fibromyalgii sice (zatím!) neexistuje žádná mimořádně úspěšná marketingová kampaň, ale existují i jiné způsoby, jak na tuto nemoc upozornit.

Některé věci, které můžete udělat z domova:

Založení blogu, instagramu, stránky na Facebooku je poměrně snadné a můžete se rozhodnout, zda oslovíte místní nebo širší geografickou oblast. Čím více lajků získáte, tím více můžete šířit osvětu! Zveřejňujte články o tom, že vzděláváte o fibromyalgii. Vystupte na pomyslné pódium a všem to řekněte!

Připojte se k místní podpůrné skupině pro fibromyalgii, je to skvělý způsob, jak se spojit s ostatními a sdílet nápady na zvyšování povědomí.
Obraťte se na vašeho poslance či senátora. Informujte jej. Možná budete chtít lobbovat za zlepšení způsobů péče o fibromyalgii a chronickou bolest. Státní úředníci si musí být vědomi bolesti a dalších vysilujících příznaků, které vám ztěžují práci nebo běžné každodenní činnosti. Čím osobnější je vaše sdělení, tím je silnější. A tvrzení, že jednotlivec nebo malá skupinka nezmůže nic není pravdivé.

Získávání peněz

Vybírání peněz pro organizace, které lobbují za fibromyalgii nebo provádějí výzkum zaměřený na hledání léčebných postupů, je dalším způsobem, jak pomoci zvýšit povědomí a zároveň těmto skupinám prospět. Existuje celá řada fundraisingových aktivit, které můžete provádět - některé jsou jednoduché, jiné představují obrovské podniky. Než se k něčemu zavážete, promyslete si, co zvládnete - nechcete přece skončit uprostřed zhoršení nemoci v důsledku fundraisingu pro fibromyalgii!

Co se běžně na zvýšení povědomí o různých onemocnění dělá, a můžete to udělat i vy:

Vy, vaši blízcí či přátele můžete uspořádat, sponzorovat nebo se zapojit do osvětové akce na zvýšení povědomí o fibromyalgii. Například sportovní akce (běh, pochod, cvičební maraton), večer s karaoke nebo s kvízem, charitativní ples, tombolu, módní přehlídku, večeři, ochutnávku vína, dětský karneval, prodej pečiva či uměleckých předmětů nebo uspořádat výstavu řemesel.
Vytisknout letáky s vaším sdělením a odkazy na weby, kde mohou lidí najít více informací. Vyrobit informační letáky, trička, gumové náramky, hrnky či jiné dárkové předměty s nápisem fibromyalgie. Ty pak můžete prodávat či rozdávat na podporu fibromyalgie. Můžete si zřídit stánek, který bude zaměřen na vaše informace. Strategicky na něj umístit obrázky a třeba i video, které pojednává o povědomí o fibromyalgii.
Požádat přátele a ostatní spolubojovníky zda by se s vámi/nebo místo vás nezúčastnili běhu/pochodu ve výše zmíněných tričkách na akcích, kde účastníci závodí, aby podpořili určitou věc.

Mluvení na veřejnosti

Když obhajujete samy sebe, často řešíte jen vaše zdravotní problémy. Zkuste promluvit k lékařské komunitě; budete ji muset povzbudit, aby vyslechla vaše obavy a bojovala za to, aby bylo toto onemocnění uznáno jako oprávněné. Jakmile si získáte jejich pozornost, přejděte k práci na dosažení změn v oblasti lékařské péče o pacienty s fibromyalgií. Mluvit vlastním jménem může být zastrašující - bez ohledu na to, jak moc jste pro svou věc zapálení. Být obklopen odborníky, jejichž odborné znalosti převyšují ty vaše, může být skličující. Čím častěji budete mluvit nahlas, tím snadnější to bude. Naučíte se komunikovat se zdravotníky tak, abyste dosáhli svého.

https://fibromyalgia.newlifeoutlook.com/raising-fibromyalgia-awareness/
fibromyalgik.webnode.cz/

Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.