Mezinárodní den povědomí o fibromyalgii

02.06.2019 14:17

V roce 1992 byl 12. květen ustanoven za Mezinárodní den povědomí o chronických imunologických a neurologických onemocněních (CIND). Mezi onemocnění CIND patří myalgická encefalomyelitida (ME), syndrom chronické únavy (CFS), fibromyalgie (FM), syndrom války v Perském zálivu (GWS) a Vícenásobná chemická citlivost (MCS). V tento den se pravidelně po celém světě konají akce na zvýšení povědomí o těchto diagnózách, objekty se zbarvují do barev.

https://www.youtube.com/watch…https://www.may12th.org/

 

Cílem tohoto dne je:

  • zvýšit informovanost veřejnosti i odborníků o tomto onemocnění
  • prosazovat změny
  • podpořit výzkum a vývoj nových léčebných metod
 

Pokud máte fibromyalgii nebo znáte někoho, kdo ji má, můžete se zapojit do osvětových aktivit a sdílet své zkušenosti s ostatními

Fibromyalgie je chronické multifaktoriální onemocnění s neurofyziologickými, imunologickými a kognitivními prvky vyskytující se u více než 100 milionů lidí s významným dopadem na kvalitu života.

 

Fibromyalgie není:

- stav způsobený sklonem prožívat psychickou úzkost jako bolest ("somatizace")
- způsobený zánětem svalů a/nebo kloubů
- následkem špatného zvládání problémů
- maladaptivní reakcí na trauma nebo stres
- dekondicí nebo špatnou fyzickou kondicí
- "všechno je jen ve vaší hlavě"

V dnešní době technologií je nevědomost volbou

Lidé s fibromyalgií často z neznalosti čelí stigmatu a nedostatku uznání svých potřeb a obtíží. Na diagnózu čekají mnoho let, jsou jim nepřesně diagnostikovány alternativní stavy, a nezřídka je FM diagnostikována chybně. Většině pacientů se nedostává odpovídající zdravotní péče (nevhodná léčba/absence léčby).

Připojte se a buďte součástí globálního hnutí za lepší život s fibromyalgií. Společně můžeme zlepšit kvalitu života lidí s fibromyalgií.
 

https://www.rcplondon.ac.uk/guidelines-policy/diagnosis-fibromyalgia-syndrome
https://fibromyalgik.webnode.cz/

 

" Není žádná část mého života, na kterou se můžu dívat zpět bez bolesti."
- Florence Nightingale

Tento den je také Mezinárodní den ošetřovatelek na počest narození Florence Nightingalové, anglické ošetřovatelky šlechtického původu, autorky odborné literatury a průkopnice srovnávací lékařské statistiky. Také známé jako "dáma s lucernou" ("The Lady with the Lamp").

fibromyalgik.webnode.cz/news/florence-nightingale/

Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.

Zpět

Světlo pro fibromyalgii

Rozsvěcujeme fialové světlo ...

... abychom ukázali, že fibromyalgie je skutečná.
... jako maják porozumění a podpory pro všechny, které fibromyalgie postihla.
... abychom ukázali, že nikdo nebojuje sám. Bojujeme společně jako komunita.
... o zvyšování povědomí o fibromyalgii a jejím prosazování.
... o cestě, kterou razíme k pozitivním změnám.
... za všechny, které jsme ztratili.

Květen je měsícem povědomí o fibromyalgii, a proto žádám všechny bojovníky s fibromyalgií, pečovatele, poskytovatele zdravotní péče a příznivce, aby během května rozsvítili fialové světlo. Dáváme tím ostatním najevo, že fibromyalgii bereme jako skutečnou nemoc, nestydíme se za ni a hrdě podporujeme ty, kteří s ní žijí.

Já osobně, když svítím fialovým světlem, chci tím ostatním říct: "Mám fibromyalgii. Rozumím vašemu boji. Jsme v tom spolu."

Existuje několik způsobů, jak si můžete zábavně a kreativně svítit fialovým světlem! Všechny tyto a další produkty najdete na seznamu nápadů na Amazonu Shine For Fibro. https://www.amazon.com/shop/beingfibromom/list/34KWC4N3Y8P2M

Čím více lidí se osvětové kampaně Shine for Fibro zúčastní, tím větší dopad bude mít na informovanost o fibromyalgii a její propagaci. Své fialové osvětlení můžete vyfotit a sdílet s použitím hashtagu #ShineForFibro
Brandi
...
Brandi je veteránka námořnictva a maminka s fibromyalgií pracující z domova, která s nadšením pomáhá rodičům trpícím fibromyalgií lépe pečovat o sebe a své rodiny. Tato vášeň vedla k vytvoření jejího blogu "Být mámou s fibromyalgií" a k tomu, že se stala zastánkyní pacientů s fibromyalgií. Své osobní zkušenosti využila ke spolupráci s dalšími vedoucími představiteli fibromyalgické komunity, aby založila neziskovou organizaci Support Fibromyalgia Network. Jejich organizace je zaměřená na pacienty a věnuje se zlepšování služeb pro pacienty, vzdělávání poskytovatelů, výzkumu zaměřenému na fibromyalgii a podpoře fibromyalgie. Brandi žije v Charlestonu v Jižní Karolíně se svým manželem a dětmi. Ráda čte, sleduje filmy a s rodinou navštěvuje pláže.
https://www.beingfibromom.com/shine-for-fibro/
https://www.beingfibromom.com/author/beingimperfect/