Edukace pacienta - první krok léčby
Fibromyalgie nezapadá do běžného chápání pojmu nemoc. Nemá viditelné příznaky, jasnou příčinu, trvá neobvykle dlouho a určení diagnózy je často problematické a zdlouhavé.
Nemocný je frustrován, zklamán nepochopením okolí, obává se následků nemoci a její další progrese. Léčba fibromyalgického syndromu má probíhat pomocí multidisciplinárního týmu, ve kterém jsou přítomni odborní lékaři, které pacient potřebuje k léčbě všech svých symptomů. Nejdůležitějším členem týmu, je dobře informovaný pacient.
Stále se rozvíjející možnosti léčby a péče o klienty jak po stránce lékařské péče, tak ošetřovatelské, ale i rehabilitační, nutí pracovníky ve zdravotnictví se nejen s novými přístupy seznamovat, ale seznamovat s nimi i své pacienty. Existuje celá řada chronických onemocnění, při kterých edukace hraje jednu z klíčových rolí. Edukace pacientů a jejich zapojení do léčby zvyšuje šanci na dosažení celoživotní kontroly nemoci.
Dle Světové zdravotnické organizace je edukace základním prvkem léčby, pacient má dostávat o své dg od zdravotnického personálu nejnovější informace. Evropská liga proti revmatismu (EULAR) doporučuje na základě jednomyslného znaleckého posudku, že optimální management FM vyžaduje rychlou diagnostiku a poskytnutí pacientovi informací (včetně písemného materiálu) o tomto onemocnění.
fibromyalgik.webnode.cz/news/eular/
Primární edukace by měla být poskytnuta rodinným příslušníkům pacienta s fibromyalgickým syndromem - vysvětlení, že FM je dědičné onemocnění a co udělat pro to, aby u nich FM také nevzplanula (je-li to vůbec možné).
Primární edukace je zaměřena na zdravé lidi. Jejím cílem je předcházet zdravotním problémům (zdravý životní styl). Nezabývá se pouze prevencí vzniku nemocí, ale také pozitivním zlepšením zdravotního stavu, který vede ke zvyšování kvality života.
Sekundární edukace je důležitá při počáteční diagnostice FM.
Hraje důležitou roli v případě nemoci. Může zabránit přechodu nemoci do chronického nebo ireverzibilního stadia a obnovit zdraví. Je založena na poučení (edukaci) klienta o jeho stavu a způsobu, jak nemoci čelit.
Terciální edukace se zpravidla týká lidí dlouhodobě invalidních a těch, kteří nemohu být zcela vyléčeni. Terciální edukace učí takto postižené pacienty a jejich příbuzné, jak využívat co nejvíce stávajících možností zdravého žití a jak se vyhnout zbytečným problémům a komplikacím.
https://projekty.osu.cz/mentor/III-edukace.pdf
Edukace pacienta - první krok léčby
1) Pro zahájení terapie je nutné, aby byl pacient co nejlépe informován o své nemoci. Edukovat pacienta o jeho stavu, nemoci, možnostech léčení a prognóze by měl jeho lékař, zdravotní sestra apod..
2) Je důležité, aby byl nemocný ujištěn, že mu v souvislosti s nemoci nehrozí strukturální postižení a nemoc není smrtelná. Má by být seznámen s očekávaným průběhem nemoci a jejími nároky na něj i na blízké okolí.
3) Prvním a to často velmi obtížným krokem je smíření se s touto diagnózou a změna životního stylu. Informace o chronicitě fibromyalgie a její prognóze je pro pacienta nepříjemná a zpravidla se s ní hůře vyrovnává.
fibromyalgik.webnode.cz/news/jak-se-vyporadat-s-diagnozou/
fibromyalgik.webnode.cz/news/bez-zmeny-zivotniho-stylu-ke-zlepseni-nedojde/
4) Dále musí pochopit, že léčba FM se skládá především z nefarmakologické části, doplněné o farmakologickou a je nezbytné dodržovat správnou životosprávu. Nelze si z léčby vybrat jen něco. Často jen medikamenty nemohou samy o sobě ulevit od symptomů. Pacienti mají nereálná očekávání co se týká léků a FM - žádný lék ji nedokáže vyléčit a ani neumí úplně zmírnit symptomy. Např. léky proti bolesti, jen mírně uleví - ne zcela zbaví bolesti, léky na spánek neobnoví spánkové rytmy a antidepresiva nevyřeší za vás vaše osobní potíže. Hlavním problémem FM není bolest, ale zánět a na ten má směřovat léčba. Nereálná očekávání mají pacienti i vůči lékařům, kteří díky neexistující léčbě FM jsou často bezradní.
https://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/
5) V ideálním případě by fibromyalgik měl přijmout nové strategie vyrovnávání se s bolestí za pomocí psychoterapeuta.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/lecba-…/psychika/relaxace/
6) Naučit se vyrovnat se symptomy FM a přijmout roli aktivní účasti na léčbě.
Pasivní pacient, který očekává, že mu jeho lékař pomůže bez jeho vlastního přispění, bude pravděpodobně výsledkem léčby zklamán.
fibromyalgik.webnode.cz/news/jste-%2c%2ccerveny´´-nebo-%2c%2cmodry´´-pacient/
7) Potíže se zlepšují jen pozvolně, symptomy a diagnózy přibývají, pacient musí počítat s výkyvy síly příznaků a zatím malou nadějí na kompletní ústup choroby. Zároveň by ale měl být zpraven o tom, že se pravděpodobně nebude schopen vrátit do stejného zdravotního stavu jako před nemocí.
fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/
8) Musí si dávat pozor na dávkování zátěže a nepřetěžovat se. Den je vhodné rozdělit na fáze pracovní a fáze relaxace.
fibromyalgik.webnode.cz/news/jak-lidem-vysvetlit-vasi-nemoc/
9) U hůře postižených jedinců je nutné snížit počet pracovních hodin a omezit práci v domácnosti. Je dobré být asertivní a dokázat odmítnout práci navíc. Při běžných denních činnostech je vhodné naučit se techniky šetřící energií, například sedět během sprchování nebo čištění zubů.
fibromyalgik.webnode.cz/novinky/zivot-s-fibromyalgii/invalidni-duchod/
10) Nemocné je dobré upozornit na častou tendenci pacientů řešit problémy radikálně a rychle. Aby urychlili rehabilitaci, nemocní zkouší rozcvičit ztuhlé svaly a neúměrně si dávkují pohybovou aktivitu. To má za následek exacerbaci (zhoršení nebo nové vzplanutí nemoci) potíží, které bývají silnější a více resistentní. Následná obnova původního stavu trvá delší dobu.
Zvláště při ústupu potíží mají fibromyalgici tendenci vyzkoušet obvyklou sportovní aktivitu, nebo udělat generální úklid. Zpravidla poté přijde zhoršení zdravotního stavu i s několikadenním odstupem. Největší překážkou v léčbě je tedy často sám pacient.
11) Spolu s pacientem je vhodné informovat také rodinu. Ti a okolí pacienta často nechtějí přijmout, že jejich blízký či přítel onemocněl. Postupně jim dochází, že jde o onemocnění chronické, trvalé a že jim blízký člověk nebude jako dříve. Budou muset převzít jeho povinnosti, nebude do rodiny přinášet tolik financí jako dříve, měly by mu pomáhat.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/seznamte-sve-okoli-ze-sv…/
12) Bohužel přirozeným následkem onemocnění je rozpad meziosobních vztahů.
https://fibromyalgik.webnode.cz/…/zivot-s-fibromyal…/vztahy/
13) Součástí týmu, který o pacienta pečuje má být psychoterapeut, který zvláště v počátku onemocnění má pomoci pacientovi s přijetí nové diagnózy. Ujistit, že život nekončí, jen je třeba provést určité změny, najít nové koníčky, vyhledat si svépomocnou skupinu pro lidi se stejnou dg apod.
fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/psychika/
30 minutový edukační pohovor lékaře s nemocným či rodinou je hrazen pojišťovnou.