Fibromyalgie je pro vás možná neviditelná, ale pro mě je velmi skutečná
Sedmatřicetiletý Stephen si ve čtrnácti letech ve škole poranil krk a dlouhá léta pociťoval neustálé bolesti, včetně palčivých bodavých bolestí, problémů s pamětí a extrémní únavy.
Trvalo téměř 14 let, než mu byla diagnostikována fibromyalgie. Stephen má také osteoartritidu, vysoký krevní tlak, celiakii a spánkovou apnoe (zdravotní stavy přidružující se k fibromyalgii).
"Na střední škole jsem si poranil krk."
Následkem úrazu jsem měl bolesti celého těla a ostré bodavé bolesti. V krku mi cvakalo a drnčelo a postupem času se bolesti způsobené osteoartrózou výrazně zhoršil.
Také jsem začínal být zmatený a bylo pro mě těžké dostat ze sebe slova nebo je nalézt ve své paměti. Cítil jsem extrémní únavu.
Nakonec mi byla asi před pěti lety diagnostikována fibromyalgie. Trvalo to asi 14 let, než mi ji diagnostikovali. Měl jsem pocit, že se zblázním. Nikdo mě neposlouchal.
Skloubit život s tolika zdravotními omezeními je opravdu náročné. Všiml jsem si, že když se mi zhorší krční páteř, má to vliv na fibromyalgii. Jsem pak více unavený a zvyšuje se mi i krevní tlak. Je to začarovaný kruh!
"Ulevilo se mi, když jsem se dozvěděl diagnózu. Věděl jsem, že něco není v pořádku."
Nikdy jsem o fibromyalgii neslyšel, takže jsem neměl žádné informace. Když jsem si ji vyhledal na Googlu, ukázalo se, že mám všechny příznaky.
Fibromyalgia Action UK (FMAUK) jsem našel prostřednictvím Twitteru a dalších lidí s fibromyalgií na internetu. Mužů ale moc není! Zjistil jsem, že fibromyalgií trpí ve Velké Británii každý dvacátý člověk a z toho jen každý sedmý muž.
Použil jsem webové stránky Versus Arthritis. Je skvělé, že i tam mohu získat informace a podporu, protože pokrývají několik mých onemocnění. Zejména sekce o fibromyalgii.
Je povzbudivé, že se povědomí o fibromyalgii zlepšuje. Řekl bych, že hodně lidí má artritidu a fibromyalgii. Takže děkuji Versus Arthritis za upozornění na jejich webových stránkách.
"Jaké to je žít s fibromyalgií?"
Kde mám začít? Netvrdil bych, že žiji; je to spíše přežívání den po dni.
Musel jsem se vzdát své práce, protože jsem měl příliš velké bolesti.
Jsou dny, kdy si nemůžu ani obléct ponožky, takže potřebuji pomoc a tu mi poskytují moji kluci (je jim 13 a 11 let). Je to srdcervoucí, když se na ně musím spoléhat, ale nikdy si nestěžují. Jsou úžasní.
Cvičení je náročné. Dřív jsem bez námahy uběhnul 6-10 mil. Teď je pro mě obrovskou výzvou vyjít schody. Ve špatných dnech je to nemožné.
Motivace být tu pro svou ženu a děti mě drží nad vodou. Nemohu dělat to, co spousta otců, ale stále mohu být skvělým tátou.
"Zjistil jsem, že fibromyalgii ve skutečnosti rozumí jen málo lidí."
Je to velká úleva, když si povídám s ostatními online, protože lidé s fibromyalgií to prostě "chápou" a rozumí tomu, jak se cítím.
Moje onemocnění má rozhodně vliv na mé duševní zdraví. Fibromyalgie může být opravdu izolující.
Největší oporou mi je moje žena a děti. Bez nich bych tu dnes nebyl. Byly doby, kdy jsem uvažoval, že to všechno ukončím. Neustále jsem trpěl silnými bolestmi. Bolest byla příliš silná i při použití Fentanylu a Oxynormu (silné léky na bolest). Nebyl jsem schopen žít. Sotva jsem přežíval.
"Jsem ´typický muž´, který má problém dát najevo, co skutečně cítí."
Ve sdílení se zlepšuji, i když je pro mě mnohem snazší napsat jak se cítím, než vyjádřit věci slovně. Komunikace v jakékoli formě je životně důležitá.
Když máme s manželkou dobrý den, vyrazíme do místního parku nebo na nákupy. Ráda mě vytáhne z domu (když jsem toho schopen) na procházku (nebo na vozíku či koloběžce) po místním parku.
Velmi rád se dívám na své dva chlapce při sportu. Lewis (můj mladší syn) je velmi dobrý fotbalista a Kieran je blázen do atletiky.
Nemohu se dívat na filmy, protože se nedokážu tak dlouho soustředit, ale zvládám hrát na Xboxu, kde mizerně hraji FIFA. Vždy záleží na míře mé bolesti, protože i hra na Xboxu může způsobit bolet.
"Najít správná slova, která by popsala fibromyalgii, je nesmírně těžké."
Chci, aby lidé věděli, že fibromyalgie může být pro vás neviditelná, ale pro mě je velmi skutečná. Mnohem více postihuje ženy - ale fibromyalgií mohou onemocnět a také onemocní muži. Jsem toho živoucím důkazem!
Ostatním, kteří byli nedávno diagnostikováni, bych vzkázal, aby se podívali na webové stránky, jako je Versus Arthritis a FMAUK. Sociální média jsou úžasná pro hledání dalších lidí ve stejné situaci.
Tři věci, které mi pomohly, jsou:
- chodit spát ve stejnou dobu
- na sociálních sítích vyhledat skupiny, které vám poskytnou podporu a
- a konečně, což je podle mého názoru nejdůležitější udržovat si tempo. Naslouchejte svému tělu, mysli a odpočívejte.
https://www.versusarthritis.
I když dle Světové zdravotnické organizace je edukace základním prvkem léčby a Evropská liga proti revmatismu (EULAR) doporučuje optimální management FM vyžadující rychlou diagnostiku a poskytnutí pacientovi informací (včetně písemného materiálu) o tomto onemocnění v České republice by měl Stephen smůlu – ani ten leták by nedostal.
https://fibromyalgik.webnode.
https://fibromyalgik.webnode.
Informace o fibromyalgii: https://fibromyalgik.webnode.
Podpůrná skupina: https://fibromyalgik.webnode.
Sociální sítě: https://www.facebook.com/
https://twitter.com/
Článek má pouze informativní charakter, nenahrazuje lékařskou péči. Léčbu vždy konzultujte s lékařem.
Sdílením článků zvyšujete povědomí nejen o FM.