Vítejte na stránkách

Fibromyalgik

 

stránkách, pro všechny kteří se chtějí dozvědět o Fibromyalgickém syndromu.

 

Mezinárodní diagnóza M79.7

 
Fibromyalgie je celoživotní onemocnění neurologického původu, výsledkem neurochemické nerovnováhy v centrálním nervovém systému. Jde o chronický, celkově oslabující bolestivý stav, který zpravidla komplexně omezuje biologické, psychologické, sociální a ekonomické aspekty existence pacienta. Nejde o onemocnění lehké a bagatelizovatelné, jde o vážný patologický stav. (Kolář, 2009) 

healthpassion.info/they-are-the-cause-of-fibromyalgia/

http://americannewsreport.com/fibromyalgia-considered-lifelong-central-nervous-system-disorder-8822063

 

  • Výzkumy udávají prevalenci v dospělé populaci 4%.
  • Jeden z každých šesti lidí s fibromyalgií je mladší 18 let.
  • Na světě žije 20 milionů lidí s fibromyalgií.
  • V ČR přibližně 370 000 dospělých a 60 000 dětí.
  • 30 % jsou muži.

 

Fibromyalgik je člověk, který trpí především chronickými bolestmi svalů a vazivových struktur se svaly souvisejícími na různých místech těla.

 

K pacientům s fibromyalgií se musí přistupovat komplexně.

 

 

Symptomy:

fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/

 

Přidružená onemocnění:

fibromyalgik.webnode.cz/novinky/souvisejici-onemocneni/pribuzna-onemocneni/

 

Alarmující jsou NMR nálezy o hypodenzitě a snížení tlouštky mozkové kůry a odhadu, že jeden rok FMS odpovídá třem rokům zestárnutí mozku u zdravé osoby. Svalové postižení se spíše jeví jako sekundární.

 

Prevence:
Nelze zamezit prvnímu ataku onemocnění, pokud akceptujeme, že podmínkou vzniku tohoto onemocnění je, mimo jiné, vrozená hustota kapilární sítě ve kmeni, kapacita produkce neurotransmitérů, stav neuronální sítě a podobně.

fibromyalgik.webnode.cz/novinky/lecba-fibromyalgie/

 

Edukace:
  • Fibromyalgie nezapadá do běžného chápání pojmu nemoc.
  • Nemá viditelné příznaky, jasnou příčinu, trvá neobvykle dlouho a určení diagnózy je často problematické a zdlouhavé.
  • Nemocný je frustrován, zklamán nepochopením okolí, obává se následků nemoci a její další progrese.
  • Pro zahájení terapie je nutné, aby byl pacient co nejlépe informován o své nemoci. Měl by být seznámen s očekávaným průběhem nemoci a jejími nároky na něj i na blízké okolí. Informace o chronicitě fibromyalgie a její prognóze je pro pacienta nepříjemná a zpravidla se s ní hůře vyrovnává. Potíže se zlepšují jen pozvolně, pacient musí počítat s výkyvy síly příznaků a malou nadějí na kompletní ústup choroby.
  • Měl by si dávat pozor na dávkování zátěže a nepřetěžovat se. Den je vhodné rozdělit na fáze pracovní a fáze relaxace.
  • Spolu s pacientem je vhodné informovat také rodinu.
  • V zahraničí je běžná spolupráce a vzájemná pomoc pacientů se stejnou diagnózou, v České republice zatím takový typ komunikace chybí. Tyto podpůrné skupiny slouží jako zdroj informací a podpory. Nemocní si mohou vyměňovat zkušenosti a cítit se přijatí okolím.

PhDr. Petr Knotek, CSc., Prof.PaedDr.Pavel Kolář, Ph.D.

 

Fibromyalgie je nedostatečně diagnostikována až 75 % lidí, kteří trpí FM

není diagnostikováno.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21878603


Mnoho genů se podílí na příčinách FM a potenciální predispozici.

Epigenetika může být také zapojena do progrese tohoto onemocnění. Multi-Aktivní přístup k léčbě fibromyalgie posílením dopaminergní aktivity v Meso-limbického systému v mozku omicsonline.org/open-access/a-multilocus-approach-to-treating-fibromyalgia-by-boosting-dopaminergic-activity-in-the-mesolimbic-system-of-the-brain-2157-7412.1000213.php?aid=22943

Konzistentní řada výzkumů naznačuje, že fibromyalgie je syndrom neuropatické bolesti. Neuropatie tenkých vláken má úlohu v patogenezi bolestí FM. Konfokální mikroskopie rohovky by se mohla stát užitečnou pomůckou při studiu pacientů s fibromyalgií.

 

Za účelem podpory pacientů s fibromyalgií byl založen Spolek fibromyalgiků ČR, jehož hlavním cílem je zlepšení zdravotní a sociální péče o pacienty.

Konkrétní náplň činnosti spolku, stejně jako podmínky členství, se dočtete na Fb stránkách, kde můžete taktéž zažádat o členství. Odkaz na Facebookovou stránku spolku: 

www.facebook.com/Spolek-fibromyalgie-%C4%8CR-674523039368857/?ref=bookmarks

email: spolekfibromyalgie.cr@seznam.cz

MUDr. Jiří Jeřábek CSc o fibromyalgii v Českém rozhlase 2

prehravac.rozhlas.cz/audio/2697812

MUDr. Hana Jarošová o fibromyalgii v TV Metropol, pořad Na vrcholu

www.metropol.cz/porady/na-vrcholu/5473/

Prohlášení Evropského parlamentu o fibromyalgii

www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P6-TA-2009-0014+0+DOC+XML+V0//CS

Jak se žije s fibromyalgií:

ČLÁNEK O ŽIVOTĚ A POCITECH  FIBROMYALGIKŮ: 

http://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/zivot-s-fibromyalgii/

Úryvky z dopisů:

CO VÁS POTKALO - CO VÁS TRÁPÍ - JAK ŽIJETE.

http://fibromyalgik.webnode.cz/novinky/zivot-s-fibromyalgii/vase-pribehy/

Fibromyalgie v TV ARD:

www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=7972300

Dokumentární film: Život s fibromyalgií

en.wikipedia.org/wiki/Living_With_Fibromyalgia

 
English (auto-detected) » Hungarian
 

Vědecky dokázané:

  • Pacienti s FM mají více žírných buněk v kůži.
  • Někteří fibromyalgici mají 3x méně cytokinů.
  • U FM jsou normální hodnoty sedimentace, sérové aktivity enzymů indikujících svalové poškození (CK, aldoláza, myoglobin, AST), negativita revmatoidních faktorů a autoprotilátek.
  • Někteří pacienti mají drobné hormonální poruchy osy hypotalamus - hypofýza - nadledviny.
  • Při imunologickém vyšetření může být vyšší procento lymfocytů CD4 a hodnota poměru CD4:CD8.
  • Někdy je deplece magnézia v měkkých tkáních a deficit makroergních fosfátů ve svalech.
  • Menší množství neurotransmiterů serotoninu a tryptofanu.
  • 3x více endogenního hormonu substance P.
  • Poruchy autonomního nervového systému.
  • Někteří fibromyalgici mají zánětlivé markery.
  • Zvýšené hodnoty CRH (Corticotropin Releasing Hormon) v Hypothalamu.
  • Snížené koncentrace hormonů štítné žlázy TRH a TSH.
  • Whiplash není příčinou FM
     
    English (auto-detected) » Hungarian
     
 
English (auto-detected) » Hungarian
 

Výrazně vyšší intersticiální koncentrace pyruvátu a laktátu byly nalezeny u pacientů s fibromyalgií. 

http://www.medicaljournals.se/jrm/content/?doi=10.2340/16501977-0581&html=1

U FM se uvažuje o možnosti vyčerpání descendentního antinociceptivního systému jako etiologického faktoru

Zvýšené hladiny neuro-imunitních faktorů - vynucující aktivaci žírných buněk - u pacientů s FM.

Substance P, Hemokinin-1, CRH, TNF a IL-6 jsou zvýšeny v séru pacientů s fibromyalgickým syndromem. 

Mohly by sloužit jako biomarker i v léčbě.

IL-6 a IL-8 jsou dva z nejvíce konstantních zánětlivých mediátorů v FM, jejich koncentrace významně korelují se závažnosti symptomů.

Koncentrace cytokinů IL-6 a IL-8 jsou zvýšené u pacientů s FM. Mají aditivní nebo synergické účinky na chronické bolesti u fibromyalgiků. 

Je možné, že hraje roli ve vzniku nemoci a jejích projevech.

Narušené funkce malých vláken v kvantitativní senzorické zkoušce a snížená hustotota intraepidermálních nervových vláken u pacientů s FM. 

Způsobuje FM Herpes simplex virus (HSV-1) ?